La personne malade n'est pas un citoyen de seconde zone

«Etre atteint de la maladie d’Alzheimer ne fait pas de la personne un citoyen de seconde zone ». Partant de cette affirmation, la Fondation Médéric Alzheimer a lancé, début 2009, une enquête nationale relative aux droits de ces malades. 47% cinq mille sept cents établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) accueillant des personnes atteintes ont répondu.
Le premier contact (visite de la structure, voire participation à la vie de l’établissement avant l’entrée…) constitue un moyen pour les professionnels d’établir une relation avec la personne malade ou de l’aider à se familiariser avec son futur lieu de vie. 93 % des établissements déclarent préparer ainsi l’arrivée du résident. Mais seulement 48 % transmettent des informations sur le fonctionnement de la structure de manière adaptée aux capacités de compréhension de la personne, comme cela est pourtant stipulé dans la « charte des droits et libertés de la personne accueillie » annexée au livret d’accueil. Corollaire du droit à l’information, le consentement libre et éclairé du futur résident est primordial, même s’il peut s’avérer difficile à obtenir. 60 % des établissements cherchent à avoir au moins un « assentiment » du malade. Les autres EHPAD (34 %) déclarent que le consentement de la famille ou du représentant légal suffit.
Après l’admission et tout au long du séjour, il est souvent nécessaire d’ajuster la prise en charge du résident en fonction de ses attentes et de ses besoins. La co-construction d’un projet personnalisé pour et avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer n’est formalisée que dans 47 % des EHPAD. Pourtant, 83 % déclarent recueillir systématiquement les histoires de vie, qui permettent de mieux connaître la personne hébergée. 94 % des EHPAD conservent par écrit ces informations biographiques et 87 % affirment que des règles de confidentialité ont été mises en place.

Actualités sociales hebdomadaires, 27 novembre 2009. Fondation Médéric Alzheimer. Fontaine D (coord). La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Respect des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en EHPAD. Première partie: l’entrée en établissement. Octobre 2009.