La personne malade, à la première personne

En Grande-Bretagne, quarante-cinq organisations des secteurs public, privé et associatif se sont constituées en front uni contre la démence (The Dementia Action Alliance), avec pour mission de changer radicalement la façon dont la société répond à la démence et de transformer la qualité de vie. Cette initiative a été lancée par le ministre de la Santé Paul Burstowe et Ruth Sutherland, présidente de la Société Alzheimer. Les organisations signataires s’engagent à assurer que leur travail s’appuie sur la perspective des personnes atteintes de démence et leurs aidants, à publier leurs progrès et à travailler en partenariat avec les autres organisations en partageant les bonnes pratiques. La personne malade attend sept résultats, et elle s’exprime à la première personne : « 1/j’ai le choix, la maîtrise ou l’influence sur les décisions qui me concernent ; 2/ je sais qu’il y a des services conçus pour moi et pour mes besoins ; 3/ J’ai le soutien qui m’aide à vivre ma vie ; 4/ j’ai les connaissances et le savoir-faire pour obtenir ce dont j’ai besoin ; 5/ je vis dans un environnement qui me soutient et facilite ma vie (enabling and supportive environment), dans lequel je suis valorisé et compris ; 6/ j’ai le sentiment d’appartenir (a sense of belonging) de façon appréciée (being a valued part) à la vie familiale, à la vie de la cité et à la vie civique ; 7/ je suis au courant de la recherche, qui m’apporte une vie meilleure aujourd’hui et un espoir pour l’avenir ».

www.dementiaaction.org.uk, http://alzheimers.org.uk, 26 octobre 2010