La perception du monde par la personne malade

Avec l’apparition de difficultés cognitives, le monde de la personne malade est encore plus ressenti à travers l’expérience sensorielle, sans qu’elle ait cependant une capacité optimale à intégrer cette expérience pour comprendre le contexte. Le Social Care Institute for Excellence britannique propose une vidéo de sept minutes pour montrer le monde tel qu’il est perçu par une personne atteinte de démence, « un monde familier mais qui n’est pas toujours compréhensible. Les incidents et les souvenirs relatés dans ce film sont basés sur des expériences réelles recueillies auprès de personnes vivant avec une démence. Les personnes malades peuvent : interpréter les événements différemment des personnes qui les entourent ; avoir des périodes non anticipées de lucidité et de confusion ; ne pas reconnaître des personnes ou des lieux qu’elles connaissent bien ; être frustrées de devoir lutter pour être comprises, de leur fait ou de celui des autres ; ne pas être capables d’articuler ou communiquer leurs anxiétés, leurs peurs ou leurs frustrations. Les personnes vivant avec une démence vivent dans l’imprévisibilité, comme le temps qui passe. » Pamela Holmes, responsable du développement des pratiques au SCIE, explique comment le film a été réalisé en collaboration avec Forget-me-not (le myosotis, dont le nom traditionnel en anglais est « ne m’oublie pas »), un groupe de personnes malades qui se réunissent régulièrement à Swindon, dans le Sud-Ouest de l’Angleterre. « Le groupe a accepté de travailler avec le SCIE pour identifier des expériences communes et des réactions que de nombreuses personnes malades sont susceptibles d’avoir. Sur la base de cette information, le réalisateur a créé un story-board, c’est-à-dire une représentation visuelle de ce qui avait été dit.  Plusieurs semaines plus tard, la vidéo a été montrée au groupe. Une des participantes a dit qu’elle avait eu un frisson en la regardant : c’était exactement ce qu’elle ressentait. »

Social Care Institute for Excellence. Dementia from the Inside. www.scie.org.uk/socialcaretv/video-player.asp?v=dementia-from-the-inside (vidéo), www.scie.org.uk/news/opinion/the-making-of-the-film-dementia-from-the-inside.asp, 9 juin 2015.