La maladie est toujours vue et perçue de manière différente selon qui la considère

Selon l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), la maladie d’Alzheimer était en 2009 la troisième maladie jugée la plus grave par les Français, après le cancer et le sida. « Dans les médias, certains symptômes plus marquants ou plus faciles à caricaturer sont mis en avant et tout de suite identifiés par le grand public. Cette vulgarisation de la maladie d’Alzheimer amène inévitablement à de fausses croyances ou à une sur-représentation outrancière : “tu as encore oublié, c’est ton Alzheimer”. » Catherine Thomas-Antérion et ses collègues, du laboratoire d’étude des maladies cognitives à l’Université Lyon 2 (EA3082), rappellent que l’image de la maladie, en étant extrêmement négative, a de nombreuses conséquences sur la prise en charge, notamment le retard au diagnostic. Le plan Alzheimer 2008-2012 a spécifié, entre autres, la nécessité d’entreprendre des études pour améliorer la connaissance du regard porté sur la maladie. « Le concept de maladie est toujours difficile à définir. Il est important pour les cliniciens de s’intéresser aux regards croisés qu’ont les psychologues sur nos pratiques. Du reste, le plan Alzheimer 2008-2012, les associations de malades et de familles (France Alzheimer), ainsi que la Fondation Médéric Alzheimer encouragent les sciences humaines à effectuer des travaux sur la maladie afin de progresser sur cet aspect. On ne peut pas, en effet, parler de “la” maladie au sens propre, car celle-ci est toujours vue et perçue de manière différente selon qui la considère. » Les chercheurs ont étudié les représentations de la maladie d’Alzheimer en demandant à trois groupes de personnes (vingt-deux proches de malades, vingt-deux professionnels et vingt-huit personnes « naïves » recrutées en population générale) d’écrire rapidement sept mots qui, pour eux, caractérisaient le mieux la maladie. Si, globalement, les trois groupes ont une représentation négative commune de la maladie, l’importance qu’ils accordent aux déficits cognitifs, aux troubles comportementaux et aux perturbations relationnelles est différente. Pour les proches, la dimension la plus souvent citée est le changement socio-familial. Les personnes « naïves » mettent en avant la mémoire et les autres déficits neuropsychologiques, ainsi que le comportement pour celles qui ont été déjà confrontées à la maladie. Le discours reste essentiellement clinique. Les professionnels, quant à eux, citent en premier le changement socio-familial et le comportement. Pour les chercheurs, il est important de tenir compte de ces variations de représentation de la maladie lors de l’annonce du diagnostic.

Thomas-Antérion C et al. Mieux comprendre les représentations de la maladie d’Alzheimer pour améliorer l’annonce du diagnostic. Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2014 ; 112(3): 298-304. Septembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25245316.