La maladie d’Alzheimer : une maladie connue et reconnue, mais encore taboue (1)

Les Cahiers de la FNADEPA (Fédération nationale des associations des directeurs d’établissements et services pour personnes âgées) publient une synthèse sur les représentations de la maladie au cours des dix dernières années, rédigée par Paul-Ariel Kenigsberg, rédacteur en chef et Jacques Frémontier, éditorialiste de la Revue de presse nationale et internationale de la Fondation Médéric Alzheimer. « Alzheimer est un nom propre qui a réussi : il est devenu nom commun », écrivait l’anthropologue Françoise Héritier en 2003. L’écho donné à la maladie ainsi que la place grandissante des personnes malades dans les médias et les productions culturelles n’ont pourtant pas encore eu raison des représentations négatives et stigmatisantes. Changer de regard et d’attitude est un combat qui reste à mener. L’émergence de représentations plus positives a été rendue possible par une meilleure information du grand public, notamment à travers les plans Alzheimer et par des témoignages de personnes malades ou d’aidants. Des personnes malades, célèbres ou non, commencent enfin à sortir de l’ombre et à prendre la parole. Les malades jeunes, notamment, ont fait découvrir au grand public que la maladie d’Alzheimer n’était pas nécessairement associée au grand âge et à l’apathie. En raison du regard des autres, la maladie signe souvent la “mort sociale” de la personne malade et de son entourage. Mais quel regard la personne malade elle-même porte-t-elle sur la maladie ? Il lui faut accepter de vivre avec un “étrange compagnon de voyage” tout en restant informée de l’évolution de son état de santé. »

Les Cahiers de la FNADEPA, septembre 2014. Revue de presse nationale et internationale de la Fondation Médéric Alzheimer. Hors-série. Mars 2014. www.fondation-mederic-alzheimer.org/share/icons/crystal/16×16/mimetypes/pdf.png (texte intégral).