La maladie au-delà des générations

« Il est d’usage de penser que c’est uniquement au sein du binôme formé par la personne malade et son aidant que se joue l’accompagnement de la maladie. C’est une des nombreuses idées reçues sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées », écrit France Alzheimer dans son dossier d’information intitulé La maladie au-delà des générations. Or, contrairement à ce que l’on pourrait croire, enfants, petits-enfants voire arrière-petits-enfants de personnes malades et d’aidants ont également à vivre avec la maladie et doivent s’adapter aux conséquences de cette dernière sur la cellule familiale. » Maladie d’Alzheimer : plusieurs générations mobilisées est la thématique retenue par France Alzheimer à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer du 21 septembre 2014. Pour la psychologue clinicienne Judith Mollard, « avec l’apparition de la maladie chez un membre de la famille, ce sont les places de chacun et la distance relationnelle trouvées jusqu’alors qui sont complètement remises en cause. Chacun va devoir s’adapter et assumer un nouveau rôle. Un équilibre doit être trouvé de manière verticale au sein de la filiation et de manière horizontale au sein de la fratrie. L’histoire affective de chacun des membres et la relation anciennement constituée avec la personne malade vont influer sur l’objectivité des choix et sur les ressentis. A l’inverse, la nécessité pour les membres d’une même famille de se mobiliser autour du parent vulnérable peut aussi renforcer les liens et la cohésion familiale. » La situation peut être difficilement vécue quand la dépendance du grand-parent désorganise l’ordre des générations et prive les petits-enfants de la disponibilité et de l’attention de leurs propres parents. Les liens de filiation situent chaque individu à un palier générationnel précis auquel il doit se tenir. Mais quand la maladie vient rendre dépendant un parent âgé, amenant ses descendants à devenir responsables de ses soins, l’ordre logique de la filiation est rompu. Dans certaines histoires familiales, on assiste à un véritable renversement de l’ordre des générations, l’enfant qui accompagne devenant le parent de son propre parent dépendant. De cette relation aidant-aidé souvent symbiotique, les petits-enfants se retrouvent parfois totalement exclus. Ils n’ont plus leur place dans cette nouvelle distribution des rôles et les effets sur leur propre développement peuvent être préjudiciables. »

www.francealzheimer.org/vivre-avec-maladie/dossiers-d-information, 9 septembre 2014.