La fin de la maladie d’Alzheimer ? Promesses et périls (2)

« Mais ce diagnostic pré-clinique apporte d’autres difficultés. Notre expérience d’être traités par des médicaments pour des maladies cardio-vasculaires ou pour l’ostéoporose ne nous a pas préparés à vivre avec un « cerveau à risque » de déclin, et à prendre quotidiennement un médicament pour réduire ce risque. Les personnes traitées auront besoin d’un suivi de leurs capacités cognitives. Les praticiens chargés de ce suivi devront être formés à l’évaluation et au respect de la capacité de la personne qui peut être encore capable de travailler, de conduire ou de gérer ses finances personnelles. Nous devons respecter la vie privée tout en nous engageant dans le même temps dans une discussion publique et honnête sur ce que signifie être à risque, afin que les personnes ayant des protéines amyloïdes dans le cerveau ne soient pas victimes de discrimination et de stigmatisation comme au début de l’épidémie du virus HIV », prévient Jason Karlawish.

« Le cerveau à risque pose aussi un questionnement politique, qui engage nos valeurs : jusqu’à quel niveau accepter de payer les coûts du diagnostic et du traitement ? Le débat sur une maladie qui débute comme un problème clinique en quête désespérée de traitement peut très bien se terminer en cause perdue en raison d’un rapport coût-efficacité défavorable ». Pour poser les termes du débat public, Jason Karlawish propose le mettre en place un programme national d’éducation à la maladie d’Alzheimer, qui développerait des recommandations sur la manière de « traduire la maladie d’Alzheimer pré-clinique dans notre vie quotidienne ». Pour lui, « un programme national et public est essentiel, car la maladie d’Alzheimer pré-clinique, au même titre que les maladies cardio-vasculaires et le diabète, concerne des millions de personnes et est intimement accaparée (wrapped up) par les laboratoires pharmaceutiques et les sociétés de biotechnologie propriétaires des médicaments et des biomarqueurs qui définissent les maladies. Les intérêts privés ne doivent pas prendre le dessus sur l’intérêt public de réduire le poids de l’incapacité causée par le déficit cognitif ».

www.alzheimersreadingroom.com, 15 novembre 2011.