« La démence n’est pas un gros mot »
Société inclusive
« Alors que la Société Alzheimer britannique lance sa plus grande campagne de sensibilisation, Unis contre la démence, je veux parler honnêtement et ouvertement des problèmes que j’ai vécus dans la vie et dans ma ville lorsqu’il s’agit de démence. Ma mère est somalienne, et a appris son diagnostic de maladie d’Alzheimer en 2016 », explique Khadra Abdi, jeune aidante. « Une des plus grandes difficultés auxquelles nous avons été confrontées depuis le début est la barrière de la langue. Ma mère, qui ne connaît que quelques mots d’anglais, avait besoin d’une information en somali, mais il n’existait pas de langue appropriée pour lui expliquer qu’elle avait une démence. Je lui ai dit que son cerveau vieillissait. Sa génération ne parle pas beaucoup l’anglais et ne le comprend pas. Ils ont mis cette langue sous le tapis. Je me suis sentie très isolée. Dans mon expérience, les gens ne comprennent souvent pas la démence. Il y a une stigmatisation qui s’y attache. Il n’existe pas de mot acceptable pour décrire la démence en somali, qui va considérer la personne comme quelqu’un de fou. On ne peut pas réécrire une langue : il est donc important de sensibiliser les gens autrement, d’une façon délicate. Traditionnellement, dans ma culture, on nous éduque pour devenir très discrets : en général, nous ne parlons pas de notre santé, et souvent nous ne voulons pas être vus comme vulnérables. C’est précisément pour cela que cette campagne est si importante : Nous avons éperdument besoin d’améliorer ce que le grand public comprend ; de rappeler qu’il n’y a pas de traitement curatif ; d’encourager un débat ouvert. La démence n’est pas un gros mot, mais pourtant, hélas, c’est comme cela qu’elle est souvent perçue partout dans le monde. » Isolée, Khadra a trouvé de l’aide à la Société Alzheimer. « Plus les gens en parleront, plus les autres deviendront suffisamment braves pour s’ouvrir et avoir un soutien. J’espère qu’en partageant mon histoire, je pourrai unir des gens de la communauté somalienne et améliorer la situation pour d’autres familles. »