La démence au stade avancé : une maladie terminale

Pour le Dr Christophe Trivalle et ses collègues de l’unité fonctionnelle de soins de suite à orientation Alzheimer et géronto-psychiatrie à l’hôpital Paul-Brousse de Villejuif (Val-de-Marne), la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est peu évoquée dans les différents plans Alzheimer. La prise en charge de ces malades nécessite non seulement des moyens et une formation adaptée des soignants, mais aussi une réflexion médicale et éthique, tant à l’hôpital qu’en institution. Même si la maladie est reconnue incurable, la démence n’est pas perçue comme une maladie terminale ni par les familles ni par les soignants.

Au stade sévère, les pathologies démentielles se caractérisent par une « phase de soins palliatifs chronique ». La prise en charge palliative doit s’inscrire dans le continuum d’une prise en charge au long cours par une équipe pluridisciplinaire. En ce qui concerne la prise en charge elle-même, elle est peu différente en soi de celle des autres patients en fin de vie, en dehors des troubles du comportement. L’évaluation et la prise en charge de la douleur sont prioritaires.

Pour les auteurs, les démences au stade avancé doivent être considérées comme des maladies en phase terminale. Les patients ont droit à une prise en charge palliative adaptée et optimale. Dans les cas les plus difficiles, ils devraient pouvoir être admis en unités de soins palliatifs.

Burlaud A et al. Maladie d’Alzheimer et soins palliatifs. Revue de Gériatrie, novembre 2010.