La communication alarmiste des associations stigmatise les personnes malades

« La fin d’Alzheimer commence avec moi, et avec vous », affirme dans sa campagne 2011 l’Association Alzheimer américaine, qui a pour vision : « un monde sans la maladie d’Alzheimer ».

Dans son nouveau journal, The Voices of Dementia, un « journal écrit par et pour des personnes vivant avec les symptômes de la démence », Richard Taylor ne décolère pas : « il devient de plus en plus à la mode de marteler des messages sur la qualité de la vie (ou son absence) de millions et de millions de personnes vivant avec les symptômes de la démence. Dire aux gens qu’ils vont mourir, et non vivre, avec la maladie d’Alzheimer, dire aux gens qu’ils vont perdre leur âme, ces avertissements désespérés (dire warnings) font davantage que jeter le bébé avec l’eau du bain. Ils empoisonnent l’eau pour les bébés à naître. Ils ignorent le fait que ces déclarations effacent irrémédiablement (write off), rejettent (dismiss), prétendent directement ou indirectement qu’il n’existe aucune chance pour une vie porteuse de sens (meaningful life), aucune chance que l’on reconnaisse que, même près de la mort, les personnes vivant avec les symptômes de la démence peuvent avoir les mêmes besoins fondamentaux que les nouveau-nés. Ces alertes répétées destinées à faire peur (scare warnings) produisent de la stigmatisation et sont contraires à la morale (morally wrong), et le fait que d’autres les considèrent comme « désespérées » m’amènent à penser que nous vivons une époque terrible qui exige des méthodes désespérées pour atteindre des objectifs raisonnablement possibles. Un monde sans démence n’est simplement pas un objectif raisonnablement possible ».

Dans une lettre ouverte intitulée « Monsieur le Président : une lettre des patients américains atteins de démence », John Zeisel, président de Hearthstone Alzheimer Care (Etats-Unis), exhorte le président Obama à nommer un champion des approches non-médicamenteuses au comité national consultatif Alzheimer. Il écrit : « s’il vous plaît, ne condamnez pas les personnes qui vivent déjà avec la maladie d’Alzheimer à une vie d’enfermement chez elles, dans une résidence avec services ou dans une maison de retraite. S’il vous plaît, donnez-leur accès à la société qu’ils méritent – donnez-leur leurs droits de l’homme – en investissant dans les approches non pharmacologiques et pas seulement dans les médicaments ».

www.alz.org, 31 août 2011. The Voices of Dementia 2011; 1(1): 14. Juillet 2011.

www.gpli.org/images/dementia_journal.pdf, www.huffingtonpost.com, 28 août 2011.