La co-recherche avec les personnes malades

Le numéro de janvier 2020 de la revue scientifique Dementia est singulier : il est composé uniquement d’articles rédigés par des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, ou d’articles dont le premier auteur est une personne malade. « Nous cherchons à remettre en question certaines attitudes de stigmatisation entourant le diagnostic de maladie d’Alzheimer, et comprendre comment ces perceptions affectent les opportunités de participation à la recherche pour les personnes malades », écrivent les éditorialistes Caroline Swarbrick, de l’Université de Lancaster et le groupe de recherche Open Doors, des services nationaux de santé mentale de Manchester (Royaume-Uni). Ils prônent de développer la « co-recherche » avec les personnes malades, aux stades de la conception des études, de leur production et de leur diffusion : une co-entreprise entre ceux qui ont l’expérience au quotidien de la maladie, ceux qui les soutiennent et ceux qui possèdent la connaissance méthodologique et analytique. « Nous avons tous des compétences, des connaissances, une compréhension, une vision et une expérience différentes, dont aucune n’est supérieure aux autres. Cette plate-forme commune permet de développer la prise de décision commune, de renforcer la défense des droits des personnes atteintes de démence et de faire progresser le débat académique. » La pratique de la co-recherche est ancrée dans une méthodologie participative, partageant les principes d’entreprendre une « recherche aux côtés » plutôt qu’une « recherche sur » les personnes. L’éthique du « rien sur nous, sans nous » a été adoptée depuis longtemps par le mouvement de défense des personnes atteintes de troubles neurocognitifs. Aux côtés du Scottish Dementia Working Group et d’EDUCATE, deux groupes dirigés par des personnes malades, un référentiel a été développé, le modèle COINED (CO-research INvolvement and Engagement in Dementia) pour illustrer la manière de participer activement au processus de recherche pour toutes les personnes atteintes de troubles neurocognitifs sévères.

Open Doors et Swarbrick C. Editorial: Rebalancing the research agenda. Dementia (London) 2020; 19: 3-5. Janvier 2020.