La co-construction de programmes de recherche avec des personnes malades

Le Pr Martin Orrell et ses collègues, de la division de psychiatrie de l’University College de Londres, en collaboration avec Alzheimer Europe et des chercheurs des Universités de Nottingham et East Anglia, publient une revue de la littérature sur la co-construction de programmes de recherche par des personnes atteintes de démence, un sujet rarement étudié. Les chercheurs ont identifié sept articles. Les bénéfices potentiels concernent l’enrichissement des données par les personnes malades et leur mise en capacité (empowerment). Les risques potentiels comprennent les enjeux de pouvoir entre les chercheurs et les questions de représentativité. Les questions de bonnes pratiques comprennent la formation des pairs-chercheurs, la définition de l’implication et des rôles, le travail avec un déficit cognitif et la mobilisation des ressources. Le groupe de travail européen des personnes atteintes de démence met en avant l’importance des questions d’égalité. « L’implication des personnes malades dans la co-construction de programmes de recherche bouleverse la perspective traditionnelle des chercheurs académiques sur les processus de recherche », concluent les auteurs, qui appellent à amplifier cette démarche.

Di Lorito C et al. A synthesis of the evidence on peer research with potentially vulnerable adults: how this relates to dementia. Int J Geriatr Psychiatry, 15 septembre 2016. http://onlinelibrary.wiley.com/wol1/doi/10.1002/gps.4577/abstract.