« Jouer malgré soi »

Pour Sabine Henry, présidente de la Ligue Alzheimer ASBL (Belgique) et vice-présidente d’Alzheimer Europe, « la maladie d’Alzheimer est parfois comparée à un long voyage vers l’inconnu. Cette pathologie s’installe petit à petit à travers des troubles de la mémoire, de l’orientation spatio-temporelle et du comportement chez la personne atteinte mais aussi dans sa famille. Elle va forcer tous les acteurs impliqués à revoir leurs rôles, positions et projets respectifs en fonction de la proximité effective avec la personne atteinte de démence. C’est une redistribution des cartes relationnelles, la donne change, c’est un autre «jeu» qui commence. Les règles du jeu (ou informations utiles) sont souvent méconnues ou difficiles à cerner. Au début, le patient est le meneur de jeu, tout en le niant avec force, car reconnaître, ça serait perdre la face et devenir victime. L’aidant naturel entrera dans le jeu contraint et forcé pour rectifier le tir, faire machine arrière, rattraper les erreurs de son proche tout en niant l’évidence des faits ; c’est sa manière d’appréhender l’inacceptable. Tous les deux, à leurs rythmes différents, vont apprendre à admettre et à s’adapter. L’aidant, jour après jour, et nuit après nuit, va ou doit apprendre son nouveau rôle, changer sa manière de vivre et de communiquer avec cet être qu’il a si bien connu et qui devient un autre. Dans son apprentissage continu, il opérera par essai/erreur, par l’évaluation du risque, par l’observation fine de chaque situation privilégiant l’autonomie et les ressources dont dispose la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Il serait maintenant le meneur de jeu si la maladie, par ses complications et aspects inattendus ne prenait pas toujours le dessus. C’est un jeu de changement imposé qui dure et au cours duquel « il faut s’accrocher ».

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, www.espace-ethique-alzheimer.org, www.alzheimer.be, juillet 2011.