« Je suis toujours la même personne ». Une invitation à communiquer autrement à propos de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées... Décembre 2011

La Fondation Roi Baudouin a identifié six contre-représentations (counterframes), principalement utilisés par les personnes malades et leurs proches, ainsi que par certains soignants, c’est-à-dire des personnes directement concernées par le vécu de la maladie : 1/ « ils sont des personnes à part entière » : perdre ses facultés intellectuelles ne fait pas de nous des créatures sous-humaines ; l’identité ne se dilue pas dans le déclin cognitif ; l’affectivité et l’émotion prennent le relais. 2/ « l’étrange compagnon de voyage » : la maladie s’invite dans la vie de la personne atteinte, qui devra composer avec cet hôte étrange et envahissant, tout en tentant de préserver au maximum son autonomie ; 3/ « le vieillissement est un processus naturel » : si la maladie d’Alzheimer est présentée comme une forme accentuée de vieillissement du cerveau, ce n’est pas une maladie, et il n’y a donc pas de « patients » ; l’accent est mis sur le bien vieillir, l’empathie, la compréhension et l’insertion sociale ; le concept de maladie d’Alzheimer est seulement une tentative de coller une étiquette sur le processus naturel de vieillissement. 4/ « Carpe diem » (profite du jour présent) : pour les personnes atteintes de démence, de démence, le chemin qui reste à parcourir peut encore receler de bons moments et c’est à ceux-ci qu’on va donner de l’importance ; le message est alors de chercher du bonheur dans les petites choses de la vie ; la mort est une évidence universelle. 5/« Retour vers l’enfance » : les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer remontent vers leurs origines et revivent le temps heureux de leur enfance ; ils sont libérés des devoirs et responsabilités que la société impose aux adultes ; chacun son tour : les enfants deviennent les parents de leurs parents. 6/ « La chance de pouvoir donner sans compter » : la maladie donne une chance de pouvoir se dévouer de façon inconditionnelle ; c’est un devoir naturel, tout comme s’occuper de ses enfants quand on est jeunes parents. Cette représentation met aussi l’accent sur les contacts physiques, les manifestations d’amour, et admet la vulnérabilité absolue de la personne atteinte. Cette relation approfondit les liens entre la personne malade et celui/celle qui s’en occupe.

De Rynck P. « Je suis toujours la même personne ». Une invitation à communiquer autrement à propos de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Septembre 2011. Bruxelles : Fondation Roi Baudouin. 30 p. ISBN : 978-2-87212-655-2.

www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/05)_Pictures,_documents_and_external_sites/09)_Publications/3013-POD-Alzheimer-FR_DEF.pdf (texte intégral).