« Je suis toujours la même personne ». Une invitation à communiquer autrement à propos de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées... Décembre 2011

En pratique, comment faire pour communiquer autrement autour de la maladie d’Alzheimer ? Trois grands principes sont posés par la Fondation Roi Baudouin : le respect, la nuance, la connaissance. Ces recommandations sont étayées par les travaux de Baldwin van Gorp, professeur au centre de culture des médias et technologies de la communication de l’Université catholique de Louvain, et Tom Vercruysse, travaux discutés par un groupe pluridisciplinaire de spécialistes en communication, de médecins, de journalistes et de personnes concernées par la maladie. La recherche montre que les cadres de représentation (frames) sont « culturellement déterminés : ils ont donc la vie dure. Une seule campagne ne changera pas le monde. Travailler à une image plus nuancée de la maladie d’Alzheimer est une entreprise de longue haleine, qui doit se jouer à différents niveaux (local, régional, national, international). Les cadres de représentation dominants sont surtout véhiculés par les médias et « incorporés dans l’opinion publique ». Paradoxalement, ce sont donc les individus le moins en contact réel avec la maladie qui donnent le ton. Six cadres de représentation distincts, souvent associés entre eux ont été identifiés : 1/ La perte de ce qui fait l’humain ; 2/l’envahisseur ; 3/la foi dans la science toute-puissante ; 4/l’angoisse de la mort ; 5/ l’inversion des rôles ; 6/ le don sans contrepartie.

De Rynck P. « Je suis toujours la même personne ». Une invitation à communiquer autrement à propos de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Septembre 2011. Bruxelles : Fondation Roi Baudouin. 30 p. ISBN : 978-2-87212-655-2.

www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/05)_Pictures,_documents_and_external_sites/09)_Publications/3013-POD-Alzheimer-FR_DEF.pdf (texte intégral).