« Je suis toujours la même personne ». Une invitation à communiquer autrement à propos de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées... Décembre 2011

Six valeurs fondamentales sous-tendent ces choix : « 1/Oser parler de tous les aspects de la maladie, recadrer à leur juste importance les déficits qui accompagnent son évolution, laisser s’exprimer les sentiments d’impuissance, de culpabilité, de honte, de colère, d’incompréhension. Parler permet de partager son fardeau. 2/Prendre en considération les différentes phases de la maladie, alors que l’accent est trop souvent mis sur la phase terminale. D’où ce malentendu tenace qui voudrait qu’une personne atteinte, dès les premiers stades, perde toutes ses capacités. Au lieu de dépeindre la maladie comme un tout homogène et immuable, il serait préférable de mettre l’accent sur sa progressivité et son évolutivité. 3/Respecter l’autonomie des personnes malades. En les considérant comme des individus actifs et autonomes – quoique faisant preuve d’une évidente vulnérabilité liée à leur maladie – plutôt que comme des malades dépendants ou des citoyens incapables. Il en résultera un accompagnement plus respectueux des souhaits et des besoins exprimés par le malade. 4/Mettre l’accent sur la continuité de l’être malgré le déclin dû à la maladie : reconnaître la personnalité, l’identité et le parcours de vie du malade. Considérer les malades comme des sujets, partenaires et non objets de soins. Ne pas réduire leurs conduites déroutantes à des manifestations de symptômes, mais interroger patiemment leur signification. La qualité de vie devient alors un élément central et la maladie peut devenir une expérience de qualité (une qualité du vivre). 5/Considérer les malades comme des citoyens à part entière, avec des droits, des devoirs et un rayonnement social, et prendre en compte leur vécu sous ces différentes perspectives. 6/Développer l’empowerment (terme sans traduction française, que les québécois traduisent par « encapacitation ») et l’inclusion sociale : les malades sont plus que des consommateurs passifs et dépendants de services d’aide et de soins. Ils ont des ressources qu’il faut mobiliser. Le principe d’inclusion implique que la société est constituée de l’ensemble des citoyens ».

De Rynck P. « Je suis toujours la même personne ». Une invitation à communiquer autrement à propos de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Septembre 2011. Bruxelles : Fondation Roi Baudouin. 30 p. ISBN : 978-2-87212-655-2.

www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/05)_Pictures,_documents_and_external_sites/09)_Publications/3013-POD-Alzheimer-FR_DEF.pdf (texte intégral).