« Je chéris chaque moment, peu importe ce qu’il m’apporte »

 « Je suis patiente avec moi-même », écrit Faye Forbes, ministre anglicane de soixante-quatre ans qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis huit ans, et qui raconte son histoire aux médecins généralistes dans la revue Canadian Family Physician « avec ses propres mots, pour éviter l’interprétation médicale ». « Certaines choses, comme lire et suivre des instructions détaillées, causent plus de frustration que de plaisir, je les ai donc abandonnées. Je continue à faire des mots croisés. Les réponses aux indices flottent dans ma tête. Au début, j’insistais pour essayer de m’en rappeler, mais je suis maintenant plus patiente avec moi-même et je laisse les autres signaux et indices raviver ma mémoire. Et même s’ils prennent plus de temps à le faire, ils font travailler mes méninges dans un semblant d’ordre. La spiritualité est ce qui réconforte, ce qui calme les remous dans le cœur. La spiritualité, ça peut être n’importe quoi, comme profiter du plein air (la plage, le jardinage, la marche, l’ornithologie, s’asseoir sur une balançoire, la méditation, le yoga, etc.). La spiritualité vous met le cœur en chanson et vous fait danser durant les mauvaises journées en espérant en avoir de meilleures. Elle soulage l’anxiété et permet à l’esprit et au corps de se détendre. Se perdre dans son passe-temps favori, même pour un bref moment, ravive l’esprit et réoriente ses turbulences. Je crois fermement qu’on doit passer une partie de chaque journée dans la spiritualité, peu importe la forme. Je n’ai aucun problème à être admise en soins prolongés lorsqu’il sera impossible de rester à la maison. Je ne veux pas que les membres de ma famille passent leur vie à me garder. Ils ont leur propre famille et leur propre vie à vivre, et je ne veux pas qu’ils doivent tout abandonner pour prendre soin de moi. Je sais qu’ils le feraient sans hésiter. Je peux vivre une vie agréable dans un établissement de soins prolongés, dont beaucoup ressemblent à la maison de nos jours. Je pourrai sortir et rendre visite à ma famille et à mes amis, et vice-versa. Ma famille connaît ma volonté de ne pas vouloir de visites de sympathie ou de culpabilité. J’ai eu une belle vie. Je pense que j’ai fait les meilleurs choix pour moi et pour ma famille. Je choisis de mourir de la même façon. Ma foi me donne la confiance de ne pas avoir peur de la mort et de ne pas souhaiter qu’elle soit repoussée. J’adore la vie. Chaque jour, je vis avec enthousiasme, et je chéris chaque moment, peu importe ce qu’il m’apporte. »

Frank C et Forbes F. L’expérience d’une patiente qui reçoit des soins pour la démence

Utiliser « l’expérience vécue » pour améliorer les soins. Canadian Family Physician 2017: 63(1): e3-e8. www.cfp.ca/content/63/1/e3.full (texte intégral).