« J'ai la maladie d’Alzheimer, mais personne n'a envie d'en parler avec moi »
Société inclusive
« “Si vous saviez comme j’aimerais qu’on m’écoute et qu’on m’entende.” Nicole bute moins sur cette phrase que sur les autres. Entre deux rires et pas mal d’hésitations pour trouver le bon mot, cette jeune personne atteinte de la maladie d’Alzheimer laisse échapper cette confidence. Comme deux patients sur trois, elle préfère parfois serrer les dents face au malaise et à la douleur des proches. La dure réalité de la maladie – l’incapacité à retrouver son quotidien, la confusion dont on a tristement conscience ou encore très pragmatiquement les fuites urinaires -, elle la garde parfois pour elle », écrit Pauline Hofman, de L’Express. « Les associations comme les professionnels spécialistes soulignent à quel point la confusion, les difficultés à trouver ses mots et à garder le fil de la conversation sont stigmatisantes. Les dépressions chez les personnes malades sont d’ailleurs fréquentes. Les proches des malades racontent, eux, la peur de mal faire et l’incompréhension face aux réactions apparemment insensées des malades. Avec ceux qui restent, “Alzheimer est devenu un tabou. Même si j’essaye d’en parler, je me retrouve face à un mur. Il n’y a aucune fissure, aucune porte.” Logiquement, Nicole ne force pas la conversation, ravale sa colère et garde la tête haute. “Personne n’a envie” d’en parler mais peu importe, “c’est déjà oublié !”, dit-elle dans un éclat de rire. »