« J’ai appris à utiliser ma voix intérieure pour trouver les mots dont j’ai besoin »

« Le secteur de la santé et le secteur social sous-estiment grossièrement la capacité des personnes atteintes de démence à contribuer, participer et comprendre. Presque personne n’est diagnostiqué au stade terminal, dans aucune maladie chronique », dit Kate Swaffer, malade jeune australienne, dans une interview à Helen Signy, du Reader’s Digest Australia. « Néanmoins, certaines choses deviennent plus difficiles, comme la lecture, et j’ai du mal à suivre les intrigues dans les séries télévisées et les films. Mais avec une aide professionnelle, je suis capable maintenant de continuer à trouver mes mots, et de défendre les droits des personnes atteintes de démence. J’ai eu très tôt des troubles de la parole, qui se manifestent habituellement aux derniers stades de la maladie, quand vous ne pouvez plus avaler. Cela m’a appris à utiliser ma voix intérieure pour chercher les mots dont j’ai besoin. C’est comme si mes mots étaient accrochés au plafond comme des ballons gonflés à l’hélium, et je suis constamment en train de les chercher. Gérer les symptômes comme un handicap est très fatigant. Mais c’est mieux que de ne pas vivre, et fonctionner, aussi bien que possible. Quand nous partons en vacances, au troisième jour je ne me souviens plus du nom de mon mari. Je suis comme une personne nouvellement retraitée qui n’a aucune idée du jour de la semaine. Je me tiens donc très occupée tous les jours, et je m’arrête rarement. Je suis comme un cygne : je parais calme en surface, mais sous l’eau, je patauge dur (paddling hard) pour me maintenir à flot. » Kate Swaffer a écrit son dernier ouvrage sur ce que signifie vivre avec le diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de démence, avec l’aide de Lee-Fay Low, professeur assistant en psychologie à l’Université de Sidney (Australie) et qui a commencé sa carrière comme aide-soignante. Pour le Pr Henry Brodaty, directeur du centre collaborateur sur la démence de Sudney et président de l’association internationale de psychogériatrie, « cet ouvrage est une affirmation que la démence est un mot, pas une condamnation. »

www.readersdigest.com.au/health/Life-Beyond-Dementia.asp, 4 avril 2017. Swaffer K et Low LF. Diagnosed with Alzheimers or Another Dementia. 1^er septembre 2016. Frenchs Forest : New Holland Publishers. 272 p. ISBN : 978-1-7425-7644-2. https://kateswaffer.com/2016/09/25/diagnosed-with-alzheimers-or-another-dementia/.