Interventions précoces, diagnostics précoces - Approches éthique et sociétale de l’anticipation de la maladie d’Alzheimer et des maladies ne...

Le premier numéro des Cahiers de l’Espace éthique réunit des réflexions, des concertations et des débats en atelier organisés en 2013 et 2014 par l’Espace national de réflexion éthique de la maladie d’Alzheimer, l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et le laboratoire d’excellence DISTALZ, sur le thème de l’anticipation de la maladie d’Alzheimer et des maladies neurodégénératives. « Au sujet de la problématique diagnostique, la distinction conceptuelle entre anticipation et prévision est élégante », conclut Fabrice Gzil, responsable du pôle Études et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer. « L’anticipation est riche de l’expérience passée. Toujours est-il que nous ne saurions promouvoir une acception trop scientiste des résultats d’examens ou de tests. Le phénomène avec lequel nous sommes aux prises comporte une authentique dimension sociale. Quel sera l’avenir avec la maladie ? Telle est la question cachée derrière la figure du diagnostic précoce. Oui, quel sera le futur d’une personne atteinte d’une maladie chronique ? Comment apprendra-t-elle à vivre avec ? Comment le proche et la société seront-ils sollicités ? Tant de choses dépendent de la façon dont notre collectivité est prête à accueillir le handicap cognitif. En ayant à l’esprit les implications de la responsabilité épistémique, sommes-nous bien en mesure de répondre à ces questions ? À quoi la vie avec la maladie va-t-elle ressembler ? Certes, nul ne connaît l’avenir. La variabilité est une caractéristique de la maladie d’Alzheimer. On peut imaginer plusieurs scénarii possibles, en fonction des circonstances. On voit mal en quoi on pourrait refuser à certaines personnes un savoir leur offrant un peu plus de maîtrise sur elles-mêmes. À l’inverse, reconnaissons qu’il existe des savoirs très prescriptifs. Prescrire un futur est-il concevable ? Nous touchons là à la problématique des mesures anticipées. Dans une société qui considérerait qu’un dément serait mort socialement, il y aurait quantité d’injonctions latentes. De fait, la rédaction des directives anticipées pourrait être totalement contrainte par la menace du fardeau économique et social pesant sur les proches. »

Hirsch E, Coutellec L et Weil-Dubuc PL. Interventions précoces, diagnostics précoces – Approches éthique et sociétale de l’anticipation de la maladie d’Alzheimer et des maladies neurodégénératives. Les cahiers de l’Espace éthique 2014 ; 1. Octobre 2014. www.espace-ethique.org/sites/default/files/Cahiers%20de%20l%27Espace%20e%CC%81thique%20n1%20-%20Interventions%20et%20diagnostic%20pre%CC%81coces.pdf (texte intégral).