Internet : groupes de soutien mutuel pour les personnes malades et les aidants

Au Royaume-Uni, Nada Savitch est directrice de l’entreprise sociale Innovations in Dementia. Ken Clasper est ambassadeur de la Société de la démence à corps de Lewy, et fait partie du think tank des personnes malades d’Innovations in Dementia. Il est très actif sur Internet, où il trouve un espace de liberté : « la télévision ne sert à rien pour activer mon cerveau, sauf s’il y a un très bon documentaire ». Sur quels sites navigue-t-il ? Le site de défense des droits DASNI (Dementia Advocacy Support Network International), fondé en 2000 par des personnes malades aux stades précoces de la maladie et leurs aidants, propose des sessions de discussion deux fois par jour sous l’égide de la Fondation Fisher pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (www.dasninternational.org). Alzheimer’s Talking Point, lancé par la Société Alzheimer britannique en 2003 pour aider les aidants, a très vite développé un espace pour les personnes malades (www.alzheimers.org.uk/talkingpoint). Horses Mouth propose du tutorat informel électronique (e-mentoring), délivré par soixante-quinze mentors, dont quelques-uns sont des personnes atteintes de démence ; Horses Mouth est partenaire du programme Living well with Dementia (bien vivre avec la démence) du département de la Santé britannique (www.horsesmouth.co.uk). Ken Clasper fréquente aussi les pages Facebook de Dementia UK (www.dementiauk.org), qui propose les services de soins infirmiers Admiral Nurse, et de la Société Alzheimer britannique (http://alzheimers.org.uk). Outre-Atlantique, le site de Richard Taylor I can ! I will ! a été présenté à la conférence d’Alzheimer’s Disease international (ADI) de Toronto en mars 2011 (www.alz.co.uk/icaniwill). Dans la blogosphère, Family Caregiver Alliance a financé une campagne intitulée 30 Days of Caregiving, proposant un nouveau blog sur un sujet différent tous les jours du mois de novembre (http://blog.caregiver.org/). Le 3 novembre, le sujet du jour était la sexualité et la démence (http://blog.caregiver.org/?p=349), qui renvoie à de nombreux sites ressources.

J Dementia Care, novembre-décembre 2011. Family Caregiver Alliance, 9 novembre 2011. www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=2521.