Instrumentalisation

« Si les personnes atteintes de démence sont seulement “utilisées” pour lever des fonds, ou pour des opportunités de marketing ou d’apparition dans les médias, peu de choses changeront », écrit Kate Swaffer, personne malade jeune en résidence à l’Université de Woollongong (Australie). « Ce type d’”inclusion” est symbolique et condescendant (tokenistic and patronizing) ». « Il est important de rappeler que la démence est une question sociale et pas simplement médicale, et que par conséquent elle exige davantage qu’un modèle médical d’aide et de soins. Il reste beaucoup à faire pour aider le grand public à comprendre et ne pas avoir peur des personnes atteintes de démence, et pour que les chercheurs et les établissements arrêtent de nous stigmatiser et de nous discriminer (…). Nous voulons un accès aux services et participer à la vie dans la cité comme chacun y a droit. Nous voulons que nos incapacités soient respectées et acceptées, avec un soutien et une mise en capacité (empowerment). »

Swaffer K. Dementia : stigma, language and dementia-friendly. Dementia 2014; 13: 709. http://dem.sagepub.com/content/13/6/709.full.pdf+html (texte intégral).
www.dementiadaily.org.au/day-16-kate-swaffer-sa-2/, 16 septembre 2014.