Initiative Alzheimer et société

Le 21 septembre 2016, Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives a lancé l’Initiative Alzheimer et société. Dans le Huffington Post, son directeur, Emmanuel Hirsch, déclare : « nos responsabilités à l’égard des personnes vulnérables face à la maladie d’Alzheimer doivent être pensées en des termes politiques et déclinées avec un souci de loyauté, de transparence, de réalisme et d’efficacité » : « en partenariat avec les associations et les différents acteurs de la vie publique, il est nécessaire de s’investir dans une dynamique de sensibilisation de la société et d’être inventifs. Des réponses politiques dignes, courageuses, porteuses d’innovations sociales sont attendues : elles concernent également d’autres réalités de vulnérabilités dans la maladie, le handicap ou le vieillissement. Il y a urgence à agir. Les intervenants – notamment les proches au domicile ou les professionnels dans les institutions – sont trop souvent isolés sur le front d’un engagement qui épuise les forces, limite les capacités d’initiative, aboutissant parfois à des situations de maltraitance qui bafouent les droits des personnes. » Pour Emmanuel Hirsch, « les municipalités, les services publics (administrations, postes, police, etc.) les entreprises (dans le transport, les gares, les aéroports, etc.), les chaînes de la grande distribution, les réseaux de pharmacies et de banques, les universités ainsi que tant d’autres acteurs de la vie sociale, culturelle et économique devraient inscrire au rang de leurs responsabilités l’attention portée aux vulnérabilités spécifiques des maladies neuro-évolutives. Des formations à destination des personnels sont désormais organisées, et des documents de sensibilisation seront rédigés en concertation avec les différents acteurs, comme il en existe pour les forces de l’ordre, afin d’apporter un soutien à des personnes désorientées. Nous proposons déjà avec l’association Voisins Solidaires un premier guide : Un voisin malade. Et si on s’organisait pour l’aider ? » « Préserver la personne malade de ce qui menace d’abolir le sens de son existence au cœur de notre cité et lui permettre d’être assurée d’un accompagnement qui préserve sa citoyenneté en maintenant sa vie sociale, n’est-ce pas un engagement qui devrait être inscrit au rang de nos priorités politiques ? », s’interroge Emmanuel Hirsch.

www.huffingtonpost.fr/emmanuel-hirsch/alzheimer-maladie-priorite-politique_b_12098244.html, 21 septembre 2016. Voisins solidaires / Espace éthique/AP-HP/IDF. Un voisin – Et si on s’organisait pour l’aider ? Guide de conseils et de recommandations pour aider un voisin malade. 2 septembre 2015. www.espace-ethique.org/ressources/charte-d%C3%A9claration-position/un-voisin-malade. www.espace-ethique.org/sites/default/files/Voisin_malade_web.pdf(texte intégral).