Informer et communiquer : l’autre défi de la maladie d’Alzheimer

Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer, est confrontée au registre du discours à utiliser dans les campagnes de sensibilisation sur la maladie d’Alzheimer : discours vérité, discours choc ou discours rassurant ? « Pour la maladie d’Alzheimer le discours choc peut être atteint très vite car nous parlons majoritairement de vieillesse, sujet tabou dans notre société. Mais également de maladie, sujet par définition anxiogène et rebutant : le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est un séisme pour une famille. De même, de la souffrance de la personne malade et de la famille, de l’altération progressive des facultés cognitives ». Elle ajoute : « France Alzheimer a un souci éthique fort au niveau de son discours, car ses administrateurs et ses bénévoles ont en très grande majorité fait l’expérience de la maladie, et c’est originellement et statutairement une association de familles qui s’adresse à des personnes en grande détresse qu’elle respecte plus que tout. C’est pourquoi le discours vérité est naturellement privilégié à l’image choc. La réalité de cette maladie est complexe et lourde. C’est une réalité qui dérange, met mal à l’aise, touche à des dimensions très intimes de l’individu : son rapport aux autres, son rapport à soi… »

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, février 2011. www.espace-ethique-alzheimer.org/index_suite.php.