In memoriam : Richard Taylor (1943-2015) - une voix singulière et puissante

La voix tonnante de Richard Taylor s’est tue. Docteur en psychologie, il animait, à un rythme hebdomadaire, des discussions avec des invités et un Café Le Brain, café mémoire en ligne pouvant être suivi à distance par des groupes de personnes malades. Il avait également lancé le programme A meeting of the minds (La rencontre des esprits) destiné aux personnes malades et à leurs aidants dans le monde entier. Il animait tous les mois l’un des rares blogs tenus par une personne malade. Une voix « des plus singulières et des plus puissantes », écrit Jesse Ballenger, qui enseigne la bioéthique à l’Université Drexel de Philadelphie (Etats-Unis). « Quelques années après avoir su qu’il était atteint de démence, probablement de type Alzheimer, « Richard avait émergé comme un défenseur passionné, sans aucune compromission, de la cause des personnes vivant avec une démence. Il pourfendait la stigmatisation partout où il la trouvait, et critiquait souvent durement l’establishment Alzheimer, qu’il accusait de trop mettre en avant la recherche d’un traitement curatif au détriment du financement de programmes de soutien aux personnes confrontées aujourd’hui à la maladie. Quiconque s’intéresse à la démence doit connaître son remarquable ouvrage Alzheimer from the Inside Out (Alzheimer de l’intérieur). » Le gériatre Al Power se dit avoir été « transformé par ses mots puissants : “je ne meurs pas d’une maladie fatale ; je vis avec un handicap chronique”.  Richard Taylor écrivait : « je crois que lorsque les personnes avancent avec leur démence, leur humanité croît. Les gens doivent se préparer à déchaîner cette humanité (people have to get ready for that humanity to be unleashed). Pendant plus de dix ans, il a été le défenseur infatigable de ses pairs humains, au niveau international. Ironiquement, ce n’est pas la maladie d’Alzheimer qui l’a terrassé, mais un cancer de la gorge. Il était l’un des fondateurs de Dementia Alliance International, un groupe mondial de personnes malades, qui rappelle : « il mettait toujours l’accent sur notre humanité qui continue, et pas sur nos déficits. » Le gériatre Jason Taylor a réuni les derniers écrits de son père pour publier de dernier numéro de la lettre mensuelle qu’il éditait et qu’il avait intitulée : « nouvelles et point de vue d’entre les oreilles de Richard Taylor, une personne vivant avec les symptômes de la démence. » Jason écrit à tous les correspondants de Richard Taylor : « la première question que je me pose sans arrêt est qui va prendre la place de Richard dans ce combat ? Mon souhait personnel n’est pas que quelqu’un le remplace : je voudrais voir des centaines, sinon des milliers de personnes se dresser et parler haut et fort ! »

https://conquerconfusion.wordpress.com/2015/07/31/richard-taylor-humanity-unleashed/, 31 juillet 2015. http://changingaging.org/blog/hello-richard/, 26 juillet 2015.