In memoriam : Richard Taylor (1943-2015) – « pleinement vivants, pleinement humains »
Société inclusive
La prise de parole dans l’espace public des personnes malades est l’un des phénomènes marquants de cette décennie. La Revue de presse nationale et internationale de la Fondation a largement relayé, pendant des années, la voix de Richard Taylor. Dans son blog, il expliquait à des personnes malades (et aussi non malades) comment il vivait avec sa maladie. Il estimait que la recherche d’un traitement curatif est illusoire et dénonçait l’importance donnée à la recherche biomédicale au détriment de celle en sciences psychosociales. Il s’insurgeait contre la rhétorique guerrière des campagnes d’appels aux dons des associations Alzheimer. Enfin, il insistait sur le caractère inaliénable de la personne humaine qui garde son identité, et en appelait à « ses âmes sœurs », ses pairs en humanité. « Nous sommes toujours pleinement vivants, pleinement humains ! Encouragez et soutenez nos efforts pour être ce que nous sommes, tout ce que nous pouvons être. Ne renoncez jamais à nous, ne nous voyez jamais comme des êtres en train de disparaître ! Jamais, jamais, jamais ! » En mars 2014, à l’occasion du centième numéro de la Revue de presse de la Fondation Médéric Alzheimer, Richard Taylor avait bien voulu nous accorder un entretien pour illustrer la parole et l’expression des personnes malades. À la question « quels sont les besoins des personnes malades, il avait répondu : « nous sommes des personnes à part entière. Nous ne sommes pas des demi-personnes, nous ne disparaissons pas. Nous ne perdons pas nos droits simplement parce que nous ne sommes plus capables de les exprimer. Nous avons parfois besoin d’autres personnes pour les formuler et les faire respecter. Je suis triste de voir que l’argent de la recherche est presque exclusivement consacré à un improbable traitement curatif mais pas à l’amélioration de la qualité de vie des personnes malades. » Qu’attendait-il des groupes de soutien qu’il avait conçus et lancés ? « Les deux groupes de soutien que nous avons montés rassemblent chacun une dizaine de personnes malades via une téléconférence par Internet. Nous avons maintenant des participants de cinq pays. Ces groupes sont réservés exclusivement aux personnes malades pour éviter que les aidants les pressent, ne parlent à leur place et finissent par dominer la discussion. Nous parlons de tous les sujets. C’est une conversation ordinaire entre êtres humains. Il n’y a rien de magique sauf pour ceux qui nous considèrent comme des êtres incapables de penser. » Alzheimer’s Support Network diffuse une série de conférences filmées de Richard Taylor, en avril 2015. Amaigri, la voix rauque, il répète inlassablement que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer reste toujours une personne.
Fondation Médéric Alzheimer. Revue de presse nationale et internationale. Hors-série. Mars 2014. Alzheimer’s Support Network. Dr Richard Taylor. Part 3: Always a Person. 7 avril 2015. www.youtube.com/watch?v=UvAQbozQN80.