In memoriam : Richard Taylor (1943-2015) – « la démence est égoïste »

Parmi les initiatives de Richard Taylor, le groupe de soutien hebdomadaire des personnes malades par les personnes malades qu’il animait sur Internet semble maintenant suffisamment structuré et dynamique pour lui survivre, à travers Dementia Alliance International et d’autres personnes malades capables de reprendre le flambeau.  Kate Swaffer, présidente et co-fondatrice de cette association, déclare : « nous continuerons à l’honorer à travers ce groupe. C’est une terrible perte, pour chacun d’entre nous en tant que personnes, mais aussi pour le monde. » Dementia Alliance International est aujourd’hui partenaire officiel d’Alzheimer’s Disease International (ADI, qui fédère l’ensemble des associations Alzheimer nationales), pour « représenter, soutenir et éduquer les personnes vivant avec une démence. Richard était “passionné mais aussi critique quand il pensait que c’était nécessaire”, écrit ADI. Richard avait travaillé des années durant avec ADI, particulièrement dans la section I can ! I will ! (Je peux ! Je le ferai) de son site Internet. C’était Richard, qui faisait infatigablement campagne pour une réunion annuelle des personnes malades aux conférences d’ADI, et c’est cet héritage qui continuera à en inspirer d’autres pour suivre ses pas et continuer à parler haut et fort. » La relève est bien là. Une autre personne malade, Susan Suchan, écrit sur le blog A Meeting of the Minds : « la démence est égoïste, elle a pris mes relations et volé mon désir (lust), laissant certains suggérer que je suis froide, dure, peu aimante et distante. La démence n’est pas seulement une amie inconsidérée qui emprunte quelque chose et oublie de le rapporter, la démence prend mon temps, mes capacités et certains jours, le sens de moi-même. Ma famille m’aime et me soutient et je lui en suis reconnaissante. Sans elle, je deviendrais aigrie et retranchée dans mes pertes. Mes nouveaux amis me poussent en avant, avec un esprit d’initiative et de compensation comme les milliers d’autres personnes vivant avec une démence. Je suis en train d’apprendre ce jeu que joue la démence et les règles que je voudrais m’imposer pour ma vie. Je suis devenue égoïste également. La démence fera son œuvre, mais pas sans avoir reconnu macapacité vive à compenser et à me réinventer. Si mes vieux amis pouvaient prendre le temps, ils rencontreraient une nouvelle femme, inattendue et capable de très bien fonctionner, qui espère maintenant utiliser son expérience de la vie avec une démence, pour améliorer la vie de ceux qui vont venir. Oui, la démence est égoïste. Sachant cela, armez-vous contre ses manières manipulatrices, apprenez de ceux qui vous ont précédés et utilisez votre esprit nouvellement créé pour continuer à mieux comprendre et mieux vivre avec l’égoïsme de la démence. »

www.dementiaallianceinternational.org/rip-richard-taylor-phd/, 27 juillet 2015. www.alz.co.uk/news/in-memory-of-richard-taylor-phd, 28 juillet 2015. www.malteser-blog.de/kaempfer-fuer-ein-selbstbestimmtes-leben-mit-demenz-richard-taylor-ist-tot/, 5 août 2015. www.dementiaallianceinternational.org/dementia-is-selfish-by-susan-suchan/, 8 août 2015.