In memoriam : Richard Taylor (1943-2015) – “bien vivre avec une démence”

L’australienne Kate Swaffer, malade jeune atteinte de démence fronto-temporale, illustre l’influence que Richard Taylor a eu sur sa vie : « Richard Taylor, tu seras toujours l’un de mes héros, c’est-à-dire, selon Chistopher Reeve, “un homme ordinaire qui trouve la force de persévérer et de tenir malgré des obstacles écrasants”. Tes écrits ont été les premiers que j’ai découverts après mon diagnostic, écrits par une personne vivant avec une démence, et à bien des regards, j’ai senti que tes mots m’ont sauvé la vie. Je veux dire en cela que tu m’as sauvé de la descente continue de cette pente très glissante de pertes et de morosité (doom and gloom) liée à la démence, ce parcours vers lequel les médecins, les professionnels de santé et autres services nous envoient au moment du diagnostic. Je n’avais jamais entendu que l’on pouvait bien vivre avec une démence, personne ne nous l’avait dit et les livres spécialisés, au demeurant très utiles, ne nous l’enseignaient pas non plus. Richard Taylor, c’est toi qui me l’as appris, et mon conseiller pour le handicap à l’Université d’Australie du Sud m’a conforté dans cette voie grâce à des interventions pratiques et un soutien tangible. M. Google est devenu mon ami. Lorsque j’ai eu mon diagnostic initial, il y avait encore peu de personnes atteintes de démence qui écrivaient sur Internet ou ailleurs, et jamais sur la façon de bien vivre avec la maladie. Richard Taylor, tu es la seule personne à m’avoir inspiré la volonté de ne pas continuer sur la spirale descendante de Mme la Démence, mais d’apprendre à vivre au-delà du diagnostic. Un entretien et un extrait de l’un de tes essais ont été des catalyseurs, et m’ont incitée à écrire mon vécu, et au final à trouver du sens à cette chevauchée sauvage (wild ride) qu’on appelle démence. »

http://truthfulkindness.com/2015/07/28/richard-taylor-phd/, 8 juillet 2015.

http://kateswaffer.com/2015/07/27/rip-richard-taylor/, 27 juillet 2015.