Impacts et conséquences de la maladie sur la vie des malades et de leur famille

Pour François Fondard et Christine Basset, respectivement président et administratrice de l’Union nationale des associations familiales (UNAF), nul ne peut ignorer aujourd’hui l’impact que peut avoir la survenue de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées sur la personne elle-même, mais également sur la famille et sur ses proches. Si la prise en charge est lourde pour la collectivité, c’est souvent la famille qui doit « assurer » en priorité. « En effet, la maladie d’Alzheimer, plus que toute autre maladie, nous interroge sur la capacité de notre société à adapter notre système de santé à la prise en charge de ce type de malade. La maladie d’Alzheimer n’est pas une maladie comme les autres, elle nous oblige aussi à imaginer des organisations nouvelles d’accueil, de soutien, d’accompagnement qui puissent répondre aux attentes fortes des malades et des familles », « et à nous interroger sur les dimensions éthique, sociale, culturelle, voire presque philosophique » de la prise en charge. La recherche en sciences humaine s’est saisie de ces questions. La recherche médicale est porteuse d’espoirs, mais elle ne va jamais assez vite pour les personnes concernées.
Concernant le nouveau dispositif de protection des majeurs, l’UNAF estime que la nouvelle loi comporte de bonnes avancées juridiques, mais que sa réalité sera grandement dépendante de son financement, et qu’il s’agit là de l’un des enjeux déterminants pour les associations familiales.
Réalités familiales , décembre 2008.