Images de la maladie et des personnes malades : perceptions des professionnels du domicile (1)

La mesure 37 du plan Alzheimer, visant à améliorer la « connaissance du regard porté sur la maladie », a été confiée à l’INPES (Institut national pour la prévention et l’éducation à la santé) qui a mis en place, depuis l’été 2008, un dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer (DEOMA) auprès de différentes populations (grand public, médecins généralistes, aidants professionnels du domicile, personnes malades et aidants familiaux). Une enquête auprès de mille deux cents professionnels salariés (et non de libéraux) a été menée par Ipsos-Santé. Interrogés sur les trois mots ou images qui leur viennent à l’esprit quand l’expression « maladie d’Alzheimer » est prononcée, les professionnels du domicile citent majoritairement des termes se rapportant aux catégories de la dépendance et du handicap (73%) ; la perte des capacités intellectuelles et la folie (50%) ; la perte de la mémoire (43%). Ces trois dimensions sont les mêmes que celles relevées dans l’enquête en population générale, même si l’ordre est différent : le grand public mentionnait en premier lieu les pertes de la mémoire (69%), devant la dépendance (53%) et la perte des capacités intellectuelles (34%). On constate une plus grande diversité d’images associées à la maladie d’Alzheimer chez les professionnels : des mots ou idées associées aux moyens et structures, au besoin de reconnaissance des malades, ou des termes comme « amour », « dignité » font leur apparition dans les perceptions spontanées alors qu’ils n’étaient pas cités en population générale. Les références à des images ou des dimensions sombres de la maladie sont peu fréquentes. La maladie d’Alzheimer est perçue par la quasi-totalité des professionnels interrogés, et de façon plus marquée encore qu’en population générale, comme une maladie pouvant avoir des effets dévastateurs sur la famille des patients (99% vs 93% par le grand public), comme une maladie touchant de plus en plus de monde (87% vs 83%), et pouvant atteindre aussi des personnes âgées de quarante ans (93% vs 80%). L’unanimité est moins nette pour d’autres opinions soumises aux répondants : 59% des professionnels interrogés déclarent qu’il est normal de perdre la mémoire en vieillissant (vs 74% du grand public), 68% estiment que la télévision, les journaux et les magazines devraient parler davantage de la maladie d’Alzheimer (vs 79%) et 53% que les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer devraient être prises en charge dans des structures spécialisées.

INPES. Dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie d’Alzheimer (DEOMA). Le regard porté sur la maladie d’Alzheimer par les professionnels des services d’aide ou de soins à domicile (Enquête AidProf). 4 juin 2010.