Imagerie cérébrale : annonce du diagnostic (1)

Faut-il annoncer à une personne sans troubles cognitifs que ses résultats d’imagerie amyloïde cérébrale sont positifs ? Faut-il même lui faire passer un tel examen ? Est-il approprié d’inquiéter des personnes à propos d’une maladie dont l’expression clinique ne surviendrait que dans de nombreuses années et pour laquelle il n’existe pas d’options thérapeutiques ? Connaître son diagnostic peut-il apaiser des personnes qui s’inquiètent déjà de leur esprit défaillant ? S’il faut délivrer l’information, comment le faire en sécurité ? Les participants potentiels à des essais cliniques doivent-ils être informés différemment des personnes vues en pratique médicale courante ? Ces questions ont été largement débattues à la conférence sur l’imagerie amyloïde chez l’homme, tenue à Miami (Floride, Etats-Unis) en janvier 2012. Le site professionnel Alzheimer Research Forum a interrogé une douzaine d’experts en imagerie cérébrale : aucun ne révèle le statut amyloïde à des personnes n’ayant pas de troubles cognitifs. La plupart des chercheurs estiment qu’à l’avenir, la présence de plaques amyloïdes ne devrait être annoncée que si le patient montre des symptômes, et qu’aucune information ne devrait être délivrée sans conseil pré- et post-imagerie. Il n’existe aucun consensus formel sur le sujet, mais des initiatives se mettent en place en Europe et aux Etats-Unis pour établir des recommandations. Jason Karlawish, professeur associé de médecine au centre de bioéthique de l’Université de Pennsylvanie, estime que « la recommandation de principe, que nous n’avons pas l’obligation de révéler le statut amyloïde aussi longtemps que les critères de maladie d’Alzheimer pré-clinique n’affectent pas la prise en charge clinique, sera de moins en moins tenable dans un futur proche. Nous avons besoin de mettre en place un processus assurant que l’information donnée aux patients est compréhensible et délivrée de manière à minimiser les effets indésirables ». Avec ses collègues, il va s’inspirer notamment des meilleures pratiques de conseil génétique aux personnes porteuses des gènes ApoE4, et d’une analyse de la littérature. Sous réserve de financement, un consensus pourrait être disponible début 2013.

Scan and Tell ? Amyloid Imaging Confronts Disclosure Dilemma. www.alzforum.org, 28 février 2012.