Identité et remaniements

Pour Pascal Antoine, professeur de psychologie au laboratoire Ureca (EA1059), laboratoire d’excellence Distalz à l’Université de Lille-3, « l’identité est susceptible d’être bouleversée par toute maladie, neuro-dégénérative ou non. Il n’est pas rare d’entendre des personnes se présenter via une étiquette liée à leur situation de santé : je suis “diabétique”, alcoolique” », etc. Ceci peut tout à la fois refléter une forme de stigmatisation, paradoxalement renforcée par celui qui est censé en être victime, mais aussi favoriser la mobilisation de la part de l’environnement d’aides destinées à “l’être malade”. Plus largement, on dispose de modèles des réactions psychologiques (déni, colère, marchandage, acceptation, etc.) face à la maladie. » Pour le Pr Antoine, « ces modèles ont une utilité forte pour sensibiliser les élèves-soignants à la diversité des manifestations émotionnelles du patient et pour les rassurer quant à la nature transitoire de ces réactions. Ils ont toutefois le défaut de figer les choses, d’enfermer les réactions dans des étiquettes et dans un itinéraire émotionnel créant l’impression que ces réactions seraient familières ou prévisibles et donnant donc une illusion de maîtrise. Ce type de modèle peut empêcher de réfléchir, brider la créativité et la souplesse dans la relation thérapeutique, voire même tuer l’écoute. Il faudrait donc les éprouver et peut-être les amender, notamment dans la clinique des maladies neuro-dégénératives. De plus, si on souligne l’aspect dégénératif ou évolutif, il faut tenir compte non pas d’un seul mais d’une cascade de bouleversements. Force est de constater dans l’ensemble des maladies chroniques que l’instauration de tout changement (un traitement plus efficace par exemple) est susceptible de fragiliser l’individu et son rapport à la maladie. Ainsi les modèles de deuil, déni, acceptation, résignation, etc., sont à réinventer à l’échelle temporelle de chaque maladie et, pour ce qui nous concerne, en questionnant la spécificité du “dégénératif” ».

Antoine P. Assumer le sens du terme « dégénératif » ? Éthique, sociétés et maladies neuro-dégénératives. Le Journal de l’Espace éthique. Hors-série, septembre 2015.