Hébergement des malades jeunes : inventer un autre domicile

Blandine Prévost a appris à l’âge de trente-six ans qu’elle était atteinte d’une maladie apparentée à la maladie d’Alzheimer. Elle et son mari Xavier ont pris conscience qu’aucune structure d’hébergement dédiée à ces malades jeunes n’existait en France : la seule proposition était d’obtenir une dérogation pour entrer soit en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), soit un hôpital psychiatrique. Cette proposition est « totalement inadaptée, tant pour la personne malade que pour sa famille et l’établissement d’accueil », s’insurge Blandine Prévost. Le couple a créé une association en janvier 2011 (Ama Diem), rejointe en deux mois par trois cents personnes, dont le projet phare a été d’inventer « un lieu de vie adapté à la réalité » des personnes âgées de moins de soixante-cinq ans atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés, à Crolles (Isère), près de Grenoble. Le cahier des charges s’inspire de la maison Carpe Diem développée au Québec par Nicole Poirier autour d’une même communauté de valeurs : « sortir des normes et expérimenter d’autres possibles ». Les plans de la maison Ama Diem ont été finalisés : un « autre domicile », à taille humaine, avec deux unités d’habitation pouvant accueillir quinze personnes. Xavier Prévost explique : « On n’a rien révolutionné, mais simplement fait appel au bon sens en imaginant notre projet avec une ligne conductrice, qui est de continuer à décider et à vivre normalement dans une maison adaptée quand le domicile n’est plus possible du fait de la perte d’autonomie. On a voulu changer le système et le fait que l’on ne soit pas du métier a permis de lever certaines barrières ». Pas de cuisine thérapeutique, mais une cuisine retrouvant sa fonction première : les repas seront préparés par tous et pris ensemble. Le lieu ne sera pas fermé à clef et ne sera pas équipé d’un digicode, comme dans les unités fermées ou spécialisées : « Cette liberté ne se fera pas au détriment de la sécurité. C’est tout-à-fait possible, à condition d’avoir un personnel suffisant, polyvalent et formé, mais aussi de sensibiliser le voisinage », affirme Xavier Prévost.

Marquet A. La maison Ama Diem : inventer un autre domicile. Doc’Alzheimer hors-série 2014 ; 3 : 41-42. Août 2014.