Groupe d’expression

En partenariat avec Jean-Luc Noël, psychologue clinicien, la Fondation Médéric Alzheimer a créé un groupe d’expression de huit personnes malades à l’accueil de jour Mémoire Plus à Paris (15^ème arrondissement). Durant neuf séances d’une heure, ces personnes ont décrit leurs difficultés dans la vie quotidienne, les prérogatives auxquelles elles ont dû renoncer et les techniques mises en place pour pallier leurs difficultés. Elles ont aussi évoqué les relations avec leur famille, leur perception des maisons de retraite, les bénéfices qu’elles tirent de l’accueil de jour, leurs souhaits en matière d’évolution du regard que porte sur elles la société, leurs attentes vis-à-vis de la recherche et des solutions d’accompagnement.

Certaines se sont dites intéressées par les technologies d’assistance et voudraient savoir comment faire pour y avoir accès. D’autres se sont souciées de l’état d’avancement de la recherche quant aux troubles de la mémoire. Les membres de ce groupe ont même suggéré aux chercheurs en sciences humaines de s’intéresser aux qualités requises pour venir en aide aux personnes et aux familles encore réticentes vis-à-vis des propositions d’aide ou de soutien. Trois enseignements sont à tirer de ce groupe d’expression. Tout d’abord qu’il est possible de recueillir le point de vue des personnes en difficulté cognitive quant à l’accompagnement dont elles bénéficient. Et ce pour autant que l’on crée les conditions favorables. Ensuite, ces personnes ont des choses à dire sur les priorités de la recherche et de l’innovation sociale sur le vieillissement cognitif. Enfin, un groupe pour les aidants a été créé, au sein duquel ils entendront la parole des personnes malades, et réciproquement. Ainsi, des paroles intimes se sont exprimées et, de cette expression, des orientations sur la manière d’aborder les personnes malades ont pu naître.

Mieux vivre ensemble la maladie d’Alzheimer. Lettre d’information n°7. Mai 2017. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Informez-vous/La-Lettre-d-information.