Groupe de travail européen des personnes malades

Le bureau exécutif du groupe européen des personnes atteintes de démence (European Working Group of People with Dementia, sous les auspices d’Alzheimer Europe) s’est réuni à Luxembourg pour discuter des activités 2014. Le bureau se compose de quatre personnes : la présidente Helga Rohra (Allemagne) et trois vice-présidents, Nina Baláčková (République tchèque), Jean-Pierre Frognet (Belgique) et Agnes Houston (Ecosse). Assistées de deux aidants, et en présence d’observateurs d’Alzheimer Europe, les personnes malades ont discuté de la façon d’améliorer la communication entre membres de onze pays différents, avec l’aide des associations nationales et par l’intermédiaire de Facebook. Le groupe des personnes malades sera également impliqué dans un projet de recommandations pour l’amélioration de la continence à domicile. Stig Atle Aavik, de Norvège, représentera le groupe dans un groupe de travail intitulé « dilemmes éthiques rencontrés par les aidants informels de personnes atteintes de démence ». Des membres du groupe donneront aussi leur avis sur les nouvelles bases de données qu’Alzheimer Europe mettra en ligne en 2014, l’une sur les recommandations de pratique clinique et l’autre sur les essais cliniques en cours concernant la démence.

Dementia in Europe, juin 2014.