Framing et reframing : communiquer autrement sur la maladie d’Alzheimer, de Baldwin Van Gorp et Tom Vercruysse – Fondation Roi Baudouin (7)

Les représentations dominantes sont presque toutes négatives. Comment établir un nouveau cadre de pensée (contre-cadre) qui offre une autre vision de la maladie et un contrepoids par rapport aux conceptions dominantes ? Comment faire passer le message et communiquer de manière crédible et convaincante ? Avec quelles illustrations, quelles métaphores, quels slogans, quelles potentialités, quels obstacles ? La Fondation Roi Baudouin a réuni durant deux jours un groupe de vingt-sept personnes au profil diversifié (neurologue, publicitaire, cinéaste, rédacteur, auteur et illustrateur, professionnels de la problématique de la démence…) pour tenter d’aller au-delà des limites habituelles des cadres de pensée dans la représentation de la démence. Le groupe a émis plusieurs propositions, qui ont été ensuite testées auprès du grand public. Le groupe suggère de passer à une conception plus large de la notion d’autonomie, qui pour l’instant est définie de manière très restreinte dans le monde médical. Cette conception étroite de l’autonomie conduit à « parler par-dessus la tête » des personnes malades. Il faut montrer les personnes malades chez elles (70% vivent à domicile). La plupart du temps, on les montre dans la phase ultime de la maladie, c’est-à-dire dans une institution. Voir des personnes qui sont comme « casées » dans une réserve à quelque chose d’effrayant. La dépendance est réciproque : la personne malade est dépendante, mais le soignant l’est tout autant. La plupart des personnes malades ne ressentent pas la maladie comme quelque chose de terrible, mais se font beaucoup de soucis pour leur conjoint. Et la réaction de la société est plus terrible que la maladie elle-même. Il faut expliquer aux enfants que certaines choses ne seront plus possibles, qu’il faudra prendre quelques habitudes un peu différentes, mais que pour le reste, la vie continue comme avant. L’essentiel est d’appeler les choses par leur nom, en restant attentif à la communication dans la relation, et en essayant de voir les potentialités des personnes malades, en donnant un sens large au concept d’autonomie, en continuant à voir la beauté dans la déchéance. C’est la modification des relations qui contribuera à abattre le tabou.

Van Gorp B et Vercruysse T. Framing et reframing : communiquer autrement sur la maladie d’Alzheimer. Mars 2011. Bruxelles : Fondation Roi Baudouin.  80 p. ISBN 978-2-87212-634-7. www.kbs-frb.be/publication.aspx?id=277380&LangType=2060 (texte intégral).