Framing et reframing : communiquer autrement sur la maladie d’Alzheimer, de Baldwin Van Gorp et Tom Vercruysse – Fondation Roi Baudouin (3)

En opposition à la « foi dans la science », le cadre alternatif du vieillissement naturel réfute le statut de la maladie attribué à la maladie d’Alzheimer : ce n’est pas une maladie mais une variante du processus naturel de vieillissement du cerveau humain, même si c’est sous une forme extrême. Dès lors, les médicaments ne servent à rien. Au lieu de chercher à soigner, on s’efforce plutôt d’assurer l’indispensable prise en charge. De plus, s’il n’y a pas de maladie, il n’y a pas non plus de « patient ». Chacun reste une personne à part entière, qui ne disparaît pas derrière le dossier médical. Peter Whitehouse, pionnier et défenseur de cette représentation, réduit la maladie d’Alzheimer au rang d’un simple mythe (le Mythe Alzheimer), une tentative de la culture occidentale pour donner un nom au processus naturel de vieillissement afin de lui attribuer une place et d’arriver encore tant soit peu à le maîtriser. Il s’efforce tout particulièrement de réfuter trois aspects. Il affirme tout d’abord que « la » maladie d’Alzheimer n’existe pas et qu’on ne trouvera donc jamais « le » médicament pour la soigner. Chaque cerveau vieillit à sa manière, ce qui fait de la maladie une « construction sociale inadéquate ». Selon lui, il est aussi impossible d’établir un diagnostic indiscutable de la maladie d’Alzheimer, même pas post-mortem. Enfin, il défend l’idée d’incurabilité. Pour Peter Whitehouse, le monde médical, qui mène campagne pour obtenir davantage d’argent pour la recherche dans l’espoir de parvenir à un traitement, ne fait rien d’autre que rechercher la « fontaine de jouvence », manière sournoise de garantir un certain chiffre d’affaires au secteur médical et pharmaceutique, un pouvoir qui représente cent milliards de dollars par an. De ce point de vue, les scientifiques sont des alchimistes en quête d’une illusoire pierre philosophale ou d’un élixir de vie. Mais le Saint Graal reste introuvable. Whitehouse plaide pour que les fonds consacrés à la recherche scientifique soient affectés à des causes plus utiles pour les personnes atteintes.

La conséquence logique de ce raisonnement est qu’il faut passer du « cure » (traitement) au « care » (soins). La stigmatisation qui s’attache à cette maladie doit également disparaître. Ce qu’il faut, c’est surtout plus d’empathie et de compréhension. À l’opposé du frame scientifique, qui ne s’intéresse qu’à la dégénérescence du cerveau, il est important de remettre à l’avant-plan la personne humaine derrière le malade : « il est possible d’améliorer la qualité de la vie, non pas en attendant Godot, mais en restant mentalement et physiquement actif et en agissant sur tout l’éventail des facteurs écologiques qui influencent notre bien-être cognitif ».

Van Gorp B et Vercruysse T. Framing et reframing : communiquer autrement sur la maladie d’Alzheimer. Mars 2011. Bruxelles : Fondation Roi Baudouin.  80 p. ISBN 978-2-87212-634-7. www.kbs-frb.be/publication.aspx?id=277380&LangType=2060 (texte intégral). Whitehouse P et George D. Le mythe de la maladie d’Alzheimer – Ce qu’on ne vous dit pas sur ce diagnostic tant redouté. Traduction française d’Anne-Claude Juillerat van der Linden et Martial van der Linden. Marseille : Solal. 388 p. 14 janvier 2010. ISBN 978-2-353-27080-4. http://mythe-alzheimer.over-blog.com/.