Fondation Médéric Alzheimer : prix de thèse 2011
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
La sociologue Aude Béliard est lauréate ex aequo du prix de thèse 2011 de la Fondation Médéric Alzheimer, pour son travail intitulé : « Des familles bouleversées. Aux prises avec le registre diagnostique Alzheimer », sous la direction du Professeur Florence Weber, directrice des études au département de sciences sociales de l’Ecole normale supérieure. Cette thèse interroge le « succès » de la catégorie « maladie d’Alzheimer », qui s’est récemment imposée comme une grille de lecture incontournable des troubles de la vieillesse et qui suscite de nombreuses inquiétudes dans les sphères publiques et privées.
Cette recherche explore, dans le contexte français, les logiques sociales selon lesquelles les catégories médicales sont investies (ou non) par les personnes concernées ; elle retrace des usages des diagnostics qui sont liés à des processus de mobilisation et de décision, de redistribution des places, des pouvoirs et des émotions dans les entourages. Le matériau central, constitué de monographies de familles, est mis en regard avec d’autres données ethnographiques (observations de consultations, entretiens avec des professionnels) et des analyses statistiques. Tout d’abord, Aude Béliard décrit comment, à l’occasion d’une consultation neurologique ou d’examens réalisés dans une unité de gériatrie, le registre diagnostique Alzheimer se présente aux patients et à leur entourage. Elle met en évidence, entre ces points de vue professionnels et les personnes qui s’y trouvent confrontées, des affinités, mais aussi des décalages, des attentes déçues et des incompréhensions. Aude Béliard identifie ensuite quels patients et quels entourages recherchent une évaluation médicale spécialisée dans ce registre ou au contraire l’ignorent ou l’évitent avant d’y être confrontés dans l’urgence. Puis elle se penche sur les usages des catégories médicales, reconstituant les circuits par lesquels les informations se diffusent dans l’entourage de la personne concernée. Enfin, elle questionne les effets d’un suivi médical continu sur les fonctionnements familiaux, en particulier à travers la désignation d’un « référent » des médecins dans l’entourage de la personne âgée.
Sur le cas particulier des troubles de la vieillesse, cette thèse propose ainsi des questionnements et des concepts pour penser les interactions entre sphère médicale et sphère familiale. « En explorant les investissements d’un registre diagnostique, on prête attention à ce que les possibilités de médicalisation font aux personnes concernées (qui sont investies de ces catégories de description des troubles) mais aussi à ce que ces dernières font de ces possibilités de médicalisation, investissant les catégories médicales dans l’élaboration de théories diagnostiques pour penser les problèmes auxquels elles font face ou préférant d’autres mises en forme des problèmes rencontrés ».
Béliard A. Des familles bouleversées. Aux prises avec le registre diagnostique Alzheimer. Thèse de doctorat. Sociologie : Université Paris 8 (Weber F, dir.). 7 décembre 2010. www.sudoc.abes.fr/DB=2.1/SET=3/TTL=1/SHW?FRST=1.