Fondation de coopération scientifique : comprendre les freins au diagnostic

Pour la Fondation de coopération scientifique, l’enjeu du diagnostic de la maladie d’Alzheimer est crucial, notamment pour parvenir à ralentir sa progression et améliorer la prise en charge des malades en anticipant leurs besoins et ceux de leurs aidants. Les données disponibles indiquent un important sous-diagnostic de la maladie. Parmi ces patients non diagnostiqués, 54% bénéficient de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), mais ne sont pas dans une logique claire de traitement de leur maladie. Dans une certaine mesure, il est donc possible d’évoquer un halo de la dépendance (comme on évoque un halo du chômage). Ce sous-diagnostic concerne particulièrement les malades les plus jeunes (moins de soixante ans), du fait de la difficulté d’interpréter les symptômes et du déni de l’entourage, et les plus âgés (les symptômes étant assimilés à la sénescence « normale »). Plusieurs stratégies complémentaires sont possibles pour mieux évaluer l’importance du sous-diagnostic et comprendre les déterminants de ce phénomène dans l’objectif de réduire la perte qui en résulte pour les personnes malades : la première, qui repose sur une approche épidémiologique des troubles cognitifs, consiste à s’appuyer sur des travaux de suivi de cohortes (PAQUID, Trois-Cités) pour évaluer sur un grand nombre de sujets ceux qui sont susceptibles d’évoluer vers la maladie à partir de symptômes discrets au départ et les vitesses d’évolution ; les sciences humaines et sociales peuvent contribuer également à mieux expliquer ce phénomène en étudiant les procédures effectivement utilisées par les cliniciens et en analysant des trajectoires de malades , de manière à décrire le plus finement possible la filière des personnes impliquées dans l’identification des symptômes de la maladie d’Alzheimer (proches, médecins libéraux, généralistes et spécialistes, consultation mémoire, professionnels du champ médico-social, bénévoles, etc.) afin de repérer les freins au diagnostic, leur origine et les arguments ou logiques poursuivies par les différents acteurs.

Plan Alzheimer 2008-2012. Appel d’offres pour l’identification d’un réseau thématique interdisciplinaire.www.cnsa.fr, avril 2009.