Fin de vie : réfléchir « à ce que l’on fait et pour faire ce que l’on pense juste »

Selon Françoise Desimpel, directrice de la Résidence du Parc à Saint-Germain-la-Ville (Orne), « en moyenne, un tiers des résidents meurt chaque année. Ainsi, au cours d’une carrière de quarante années, une aide-soignante pourra vivre environ mille deux cents fois cette situation d’accompagnement d’un semblable jusqu’à la mort. » Cela implique pour les soignants la mobilisation de ressources dépendant notamment de l’étayage institutionnel dont ils peuvent bénéficier. Face à ce constat, un groupe de travail “fin de vie” a été mis en place pour aider l’équipe à réfléchir “à ce que l’on fait et pour faire ce que l’on pense juste”. Chaque participant y exprime ses expériences et émotions afin de comprendre ses craintes face à la mort. Puis, à l’aide de contenus théoriques, une analyse du vécu des équipes et de celui des familles est faite. Enfin, les participants écrivent ce qu’ils pensent devoir faire. Cela constitue un socle de recommandations, régulièrement actualisées, pour guider les pratiques au sein de l’établissement. En cas de maladie d’Alzheimer, l’équipe note qu’il convient d’apprendre à déchiffrer les souhaits de la personne en fin de vie, mais que l’accompagnement des proches est sans doute le plus difficile. Ceux-ci voudraient retrouver, au moins une dernière fois, le parent qu’ils ont connu auparavant. » L’équipe tente de les accompagner dans leur deuil.  Depuis 2007, au fil des rencontres du groupe, l’équipe constate “un apprivoisement de la mort” et des progrès accomplis individuellement et collectivement. Cela a été possible grâce à l’investissement des responsables de la structure qui tracent la voie à suivre sans relâcher leurs efforts. Les proches sont présents jusqu’au bout et au-delà, comme si un lien s’était noué pour longtemps, ce qui n’était pas le cas auparavant. Enfin, sauf impossibilité liée à un problème aigu nécessitant une hospitalisation, tous les décès ont lieu dans l’EHPAD. Des projets sont en cours de réflexion, comme par exemple la création d’un “mémorial” pour “qu’une trace du passage de tous ceux qui ont vécu avec l’équipe perdure dans l’EHPAD, et non pas seulement dans les registres administratifs” ».

La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Novembre 2013. Numéro double 28-29. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire.