Fin de vie : recommandations européennes Décembre 2008

Pour le Dr Sigurd Sparr, secrétaire honoraire d’Alzheimer Europe et président de l’association Alzheimer norvégienne (Nasjonalforeningen Demensforbundet ), la dignité est la considération première et centrale pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en fin de vie. Il présente les recommandations d’un groupe d’experts réuni sur ce sujet dans le cadre du projet EuroCoDe (European Collaboration on Dementia , projet d’Alzheimer Europe soutenu par la Commission européenne et la Fondation Médéric Alzheimer). Sont préconisées notamment une évaluation des besoins, afin de développer un plan d’aide et de soins pouvant être révisé lorsque ces besoins évoluent, et une consultation entre l’aidant familial et les professionnels. Certaines des recommandations pour les aidants familiaux et professionnels se recouvrent en partie : les uns et les autres ont besoin de soutien spécialisé, de formation, et de se retrouver en consultation. Pour Alzheimer Europe, cette consultation est primordiale, car la plupart des aidants ont une connaissance approfondie de la personne malade, de ses préférences et de ce qui fait sens pour elle. En termes de formation, les experts souhaiteraient qu’un module spécifique à la maladie d’Alzheimer soit inclus en formation initiale et en formation continue. La continuité de la prise en charge est essentielle en fin de vie. Les experts recommandent la désignation d’un aidant professionnel référent pour chaque personne hébergée, et la reconnaissance par les aidants professionnels d’une personne clé à contacter auprès des aidants familiaux et de l’entourage, afin de faciliter la communication entre les parties. Enfin, la prise en charge de la douleur doit être évaluée avec les outils adaptés, permettant aux professionnels de faire la différence entre douleur et inconfort.
Dementia in Europe , 2 décembre 2008.