Fin de vie Novembre 2009

Au Royaume-Uni, l’unité de recherche en soins palliatifs Marie Curie, du University College de Londres, publie, en collaboration avec les autorités locales de santé et de santé mentale (NHS Trust et Mental Health Trust), l’association For dementia et le National council of palliative care , un rapport et des recommandations sur la fin de vie des personnes atteintes de démence, s’appuyant sur des discussions avec des professionnels des services de santé prenant en charge les différents stades de sévérité, des conversations avec des aidants de personnes atteintes de démence, et une analyse des trajectoires de prise en charge de personnes décédées entre mai 2008 et mars 2009 au centre de santé mentale de Haringey. Pour les auteurs, le moment où survient une crise médicale ou sociale chez une personne atteinte de démence avancée, ou chez ses aidants, est un moment clé : si des services adaptés sont disponibles, la personne malade peut rester chez elle jusqu’à son décès. Avec un soutien à domicile au bon moment, il serait possible de prévenir certaines crises, et si la crise survient, de mener une intervention réduisant le besoin d’hospitalisation. Les chercheurs observent que les épisodes d’hospitalisation peuvent affecter négativement la santé et la qualité de vie des personnes malades, et que le motif d’admission aurait fréquemment pu être traité à domicile. Dans les villes où des équipes à domicile proposent des interventions rapides, ils observent une réduction substantielle des hospitalisations en fin de vie, ces modèles de service offrant une réponse pro-active coordonnée, plutôt qu’une approche réactive. Pour les auteurs, ces résultats renforcent les stratégies nationales sur la démence et sur les soins palliatifs, et suggèrent qu’il est possible, par de petits changements dans l’organisation des services médicaux et sociaux locaux, d’améliorer significativement la qualité de vie des personnes atteintes de démence au stade avancé, tout en améliorant le coût et l’efficacité de la prise en charge.
Le rapport a été traduit en allemand par les sociétés Alzheimer allemande et suisse.

Marie Curie Cancer Care. Sampson L et al. End of life care for people with dementia. www.alzheimer-europe.org, octobre 2009.