Fin de vie : mourir en maison de retraite (1)

Le SCIE britannique (Social Care Institute for Excellence) publie un rapport de recherche consacré à la fin de vie des personnes atteintes de démence vivant en maison de retraite, coordonné par Jo Moriarty, chercheur à l’Institut national de recherche en travail social au King’s College de Londres et éditeur de la section des pratiques innovantes de la revue Dementia. Quelles conclusions ? La démence est une maladie progressive ; il n’est pas toujours facile pour les aidants professionnels et familiaux de savoir quand la fin de vie approche. Ceci signifie que les personnes atteintes de démence peuvent parfois ne pas recevoir les soins et l’accompagnement de fin de vie qu’elles auraient souhaité. Les personnes atteintes de démence peuvent vouloir et être capables de discuter de leurs préférences même si elles ne sont plus considérées comme ayant la capacité de donner des directives anticipées sous une forme juridique. Ces directives, qui permettent de recueillir le point de vue des personnes malades, constituent un moyen important d’expression de leurs souhaits quant à la fin de vie. La mise en œuvre effective de ces souhaits reste mal connue, surtout lorsque les points de vue de la personne malade, de sa famille et des professionnels divergent. Lorsqu’une personne arrive en maison de retraite, la question des directives anticipées doit être évoquée avec tact (sensitively) à un moment spécialement choisi ou lorsque l’occasion s’en présente. Cependant, il est aussi important de respecter les souhaits des personnes ne voulant pas préciser par avance les soins et l’accompagnement qu’elles désirent pour la fin de leur vie. L’intégration des soins palliatifs spécialisés pour les personnes atteintes de démence vivant en maison de retraite, ainsi que la formation des professionnels à reconnaître les besoins de soins palliatifs et à y répondre, restent des domaines peu étudiés. Les professionnels peuvent trouver difficile d’aborder les questions de fin de vie avec les personnes malades ; la formation peut leur donner confiance. Faire des choix à la place d’une autre personne impose un fardeau émotionnel aux aidants ; les professionnels peuvent les aider en les informant de ce qui se passe et ce à quoi il faut s’attendre. Les aidants familiaux apprécient grandement la qualité de la communication avec les professionnels.

Moriarty J et al. End of life care for people with dementia living in care homes. Social Care Institute for Excellence. Research briefing 40. 30 mai 2012. www.scie.org.uk/publications/briefings/briefing40/ (texte intégral).