Fin de vie : l’information des familles Juillet 2010

Au Royaume-Uni, les hospitalisations inappropriées de personnes démentes en fin de vie sont plus fréquentes que leur admission en soins palliatifs. Ces personnes reçoivent moins d’antalgiques et font l’objet d’interventions plus invasives que leurs homologues sans troubles cognitifs. Les personnes malades et leurs familles sont rarement informées de la nature terminale de la démence, et les discussions concernant les directives anticipées sont rares. L’équipe de Martin Blanchard, du département de santé mentale à l’University College de Londres, a interrogé vingt proches de personnes atteintes de démence au stade avancé, hospitalisées dans un service aigu à l’hôpital public, et vingt-et-un aidants professionnels leur donnant des soins. La compréhension de la démence et sa progression prévisible sont faibles chez les participants de l’étude. Malgré les besoins d’information élevés des membres de la famille, ceux-ci reçoivent peu d’information sur l’avenir. Les attitudes concernant les soins de fin de vie sont souvent influencées par leur prise de conscience (awareness) de la nature de la maladie.

Dementia. Huné-Boyle ICV et al. Challenges to improving end of life care of people with advanced dementia in the UK. Mai 2010.