Fin de vie : l’expérience des aidants

Chris Shanley, de l’hôpital de Liverpool (Australie) et ses collègues ont mené des entretiens qualitatifs approfondis auprès de quinze aidants de personnes au stade terminal de la maladie d’Alzheimer, pour mieux comprendre leur vécu et leurs besoins, au plan instrumental et psychosocial. Le récit des aidants met en évidence six thèmes : obtenir du soutien ; devoir faire confiance à d’autres pour les soins et l’accompagnement ; faire face à la solitude d’être aidant ; assister à la disparition de l’être cher ; anticiper et connaître la mort ; rétablir la vie après les obsèques.

Une étude américaine, menée par JM Teno du département de santé communautaire de l’université de Providence (Rhode Island, Etats-Unis) auprès de cinq cent trente-huit aidants endeuillés de personnes décédées de démence, montre que 48% des aidants ont été accompagnés par un service de soins palliatifs. Ces aidants déclarent moins de besoins non satisfaits et attribuent de meilleures notes à la qualité des soins.

Shanley C et al. Living though end-stage dementia: the experiences and expressed needs of family carers. Dementia 2011 ; 10(3) : 325-340. Août 2011. http://dem.sagepub.com/content/early/2011/06/10/1471301211407794.abstract.Teno JM et al. Does hospice improve quality of care for persons dying from dementia? J Am Geriatr Soc 2011; 59(8): 1531-1536. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21797834.