Fin de vie : les textes de la consultation nationale (8)

 « Même si elle est la principale responsable, la maladie d’Alzheimer ne sera pas seule à déterminer la fin de vie du patient », explique Luc Ribeaucoup, praticien hospitalier de l’équipe mobile de soins palliatifs à l’Hôpital Vaugirard (AP-HP) de Paris. « Favorisées par la démence, un certain nombre de complications viendront aggraver la situation, nous incitant à nous interroger sur la finalité de la prise en charge et à redéfinir le projet de soin ainsi que l’intensité thérapeutique. Si l’évolution de la démence peut être progressive, voire lentement progressive, la survenue de complications peut amener des changements dans les prises en charges avec parfois l’instauration de traitements inadaptés générant des situations de crise tenant aux incompréhensions entre médecins, équipes soignantes et entourage du patient ». Pour le praticien, « les compétences des différents acteurs ne doivent pas recouvrir les capacités d’expression propre du patient. Il y a au cœur de ces démarches décisionnelles un aspect qui doit rester central, à savoir la personne malade elle-même qu’il nous faut essayer autant que possible de rencontrer dans sa singularité. Cette dernière, aussi entravée soit elle par les divers handicaps causés par la démence, ne doit pas être oubliée et s’effacer devant les expertises médicales, le ressenti des soignants et des proches. Car cette personne, au-delà de son statut de patient, même aphasique, dit souvent quelque chose. Elle demeure en mesure de manifester une réaction, une émotion, un ressenti face à tel type de soin, devant telle situation morbide. Son attitude, même ambivalente, doit certainement faire l’objet d’une écoute active, mais aussi d’un respect des silences, d’une interrogation des regards, d’un temps passé auprès de…, d’un questionnement scrupuleux qui exige de notre part sollicitude et compétence. Une telle reste à mon sens la note dominante de notre démarche décisionnelle ».

Ribeaucoup L. Fins de vie dans le contexte de la maladie d’Alzheimer : spécificités, processus d’altération dans la durée. Fin de vie et maladie d’Alzheimer – Les textes de la consultation. Novembre 2012.

www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_ethiquedusoin_gilbertfontanfindevie.php(texte intégral).