Fin de vie : les soins palliatifs en hospitalisation à domicile

Les soins palliatifs constituent la première activité de l’hospitalisation à domicile, représentant près du quart des séjours d’HAD en 2012 et, dans certains établissements, plus de 40 %, rappelle Élisabeth Hubert, présidente de la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (FNEHAD). En 2012, l’âge moyen des patients atteints de la maladie d’Alzheimer pris en charge en HAD pour des soins palliatifs est de quatre-vingt-quatre ans, et la durée moyenne de séjour était de quarante-six jours. 25% de ces patients étaient pris en charge en EHPAD, avec dans ce cas une durée moyenne de séjour plus brève (24 jours), s’agissant souvent de prises en charge à la phase ultime (77% de décès). « L’HAD dispose, en effet, de l’expertise et des moyens techniques que seul un établissement de santé peut apporter dans ce type de situation. Ces chiffres montrent que la prise en charge en HAD de malades atteints de maladie d’Alzheimer est faible et concerne avant tout la fin de vie, quand la dépendance devient importante et justifie des soins fréquents et médicalisés », explique Élisabeth Hubert. « Il faut considérer que les personnes présentant une maladie d’Alzheimer et plus largement celles atteintes de troubles cognitifs et neuro-dégénératifs concernent environ un tiers de ces patients. De plus, le diagnostic Alzheimer n’a pas encore été posé au moment de l’intervention de l’HAD, en raison des difficultés de repérage de ces patients en ville. Les données de prise en charge, précédemment évoquées, sont donc sous-estimées. » Les particularités des prises en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer sont liées à la fois aux spécificités cliniques de ces patients et à leur entourage. En effet, ils sont souvent atteints de troubles associés tels des troubles du comportement, des hallucinations, etc. Les équipes doivent en tenir compte afin d’adapter les interventions et d’ajuster les soins. Une autre difficulté concerne la communication avec le patient et l’évaluation de la douleur. Les professionnels doivent être vigilants, trouver des modes de communication autres que la communication verbale, souvent par le toucher, afin de comprendre le patient et ses besoins. C’est une véritable démarche d’”apprivoisement” qui est alors mise en place. »

La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Novembre 2013. Numéro double 28-29. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire.