Fin de vie : les personnes en situation de précarité (3)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
L’OFNV décrit ainsi le parcours de Simone, âgée de quatre-vingt-sept ans et atteinte de différentes pathologies liées au vieillissement. Elle a un diabète requérant un traitement par injections d’insuline, des difficultés à marcher liées à une arthrose évoluée, un début de maladie d’Alzheimer. Elle est soignée par un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) pour des ulcères associés à des varices au niveau des jambes. Elle vit avec son mari âgé de quatre-vingt-douze ans, qui a pris soin d’elle quand sa mémoire a commencé à lui faire défaut. Ils n’ont pas d’enfants. Ils habitent dans un logement encombré et son époux n’arrive plus à faire face aux difficultés liées aux effets des troubles progressifs de mémoire de son épouse. Heureusement, les solidarités de voisinage, les réseaux de soutien formel et informel sont là pour pallier aux difficultés du couple (portage des médicaments, des repas, fermeture des volets, etc.). La situation du couple se complique et les ulcères de Simone s’aggravent. Le SSIAD décide, en accord avec le médecin traitant, de passer le relais à l’hospitalisation à domicile (HAD). Une relation de confiance s’installe sur le long terme avec l’équipe de l’HAD en partie grâce à la présence rassurante du médecin traitant. Ce climat de confiance permet à l’équipe d’aborder progressivement avec Simone et son conjoint, à la fois l’état d’épuisement physique et la nécessité d’un répit pour Monsieur, et la perspective de faire simultanément une demande de mise sous tutelle et une demande d’accueil en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) pour le couple. Une place se libère assez rapidement dans l’EHPAD de la petite ville voisine, mais au moment d’y entrer, Simone est au plus mal. Elle est de plus en plus désorientée, avec une fièvre à 40°C, et son diabète est totalement déséquilibré. Son mari entrera en EHPAD tandis qu’elle sera accueillie en unité de soins palliatifs (USP) où elle décédera quelques jours plus tard. Le mandataire judiciaire à la protection des majeurs, nommé aux côtés de Simone, a eu le temps d’anticiper son décès et, face aux incapacités de son époux, de prévoir l’organisation des démarches post-décès concernant l’inhumation. Tous ces éléments ont été transmis à l’assistant de service social. »
Observatoire national de la fin de vie. Fin de vie et précarités. Six parcours pour mieux connaître la réalité et comprendre les enjeux de la fin de vie des personnes en situation de précarité en France. Rapport 2014. www.onfv.org/wp-content/uploads/2015/01/ONFV-Rapport-2014-Fin-de-vie-et-pr%C3%A9carit%C3%A9s.pdf (texte intégral).