Fin de vie : les équipes mobiles de soins palliatifs

L’enquête de la Fondation Médéric Alzheimer sur la fin de vie montre que 52% des équipes mobiles de soins palliatifs déclarent être insuffisamment sollicitées pour des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en fin de vie. Pourquoi ? Élisabeth Quignard, praticien hospitalier au service de soins palliatifs du centre hospitalier de Troyes (Aube), explique : « les équipes du domicile, des EHPAD et des services de gériatrie suivent généralement depuis longtemps les malades d’Alzheimer, souvent jusqu’en fin de vie, sans identifier que l’aide des équipes de soins palliatifs pourrait leur être utile, avec un regard spécialisé et un angle de vue différent et cependant complémentaire. Les appels surviennent généralement trop tardivement, en toute fin de vie ou en phase agonique. Les unités de soins palliatifs semblent, d’une manière générale, impliquées de façon marginale en matière de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer » Leur implication pourrait-elle être renforcée ? Pour Élisabeth Quignard, « la vocation des unités de soins palliatifs (USP) est d’accueillir des patients en situation complexe, sans discrimination par rapport à la pathologie initiale (cancérologie, polypathologie gériatrique, décompensation organique grave, etc.). Elles acceptent donc parmi ces patients des malades d’Alzheimer. Par ailleurs, ceux-ci achèvent le plus souvent leur vie dans un tableau de “long mourir”, qui ne permet guère une hospitalisation en unité de soins palliatifs où les séjours sont habituellement de durée courte ou moyenne. L’accompagnement de ces malades en fin de vie relève plutôt des équipes mobiles de soins palliatifs, qui peuvent apporter leur expertise là où se trouve le patient, à domicile, en EHPAD, ou en établissement de soins. » Quelles seraient les complémentarités à développer ? « Il faut une meilleure communication entre les acteurs de ces équipes, avec des rencontres fréquentes permettant de croiser les regards et de mettre en commun les diverses expériences et compétences. C’est particulièrement indispensable lors des prises de décisions difficiles en fin de vie, en lien avec l’équipe de référence. »

La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Novembre 2013. Numéro double 28-29. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire.