Fin de vie : le droit politique de vivre dans la dignité
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Pour Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Sud et directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, « légiférer sur la fin de vie ne s’impose pas » : dans un entretien avec Delphine de Mallevoüe du Figaro, il estime que la priorité est de respecter la dignité des personnes malades jusqu’au terme de leur existence. « La culture d’une approche humaine, individualisée et compétente de la personne se diffuse et s’impose progressivement comme une référence » : « nous ne sommes donc pas en manque de loi, mais de capacité d’initiatives reconnue aux professionnels de consacrer le temps indispensables à une relation de soin responsable. C’est la hiérarchisation des choix institutionnels qu’il convient tout d’abord de contester et non l’indifférence de soignants à assumer une mission trop souvent dénaturée par des contraintes budgétaires. » Pour Emmanuel Hirsch, « ce à quoi aspirent les personnes malades, c’est que l’on se consacre à la continuité de leur parcours de soin, à la reconnaissance de leurs besoins, de leurs attentes afin qu’elles puissent vivre dans la dignité et en société ce temps si délicat et incertain de la maladie. On évoque trop rarement l’impact péjoratif et humiliant des controverses relatives à la fin de vie sur des personnes malades ou atteintes de handicaps. Comme leurs proches, elles aspireraient déjà, avant toute autre considération compassionnelle, à être reconnues pour ce qu’elles sont et dans leurs revendications politiques concrètes face à leurs difficultés quotidiennes. Le défi nouveau des maladies chroniques nous confronte à l’impératif de penser la place parmi nous de personnes atteintes de maladies évolutives sur un long temps. Si nous y ajoutons les aspects spécifiques des maladies neurologiques à impact cognitif, comme par exemple la maladie d’Alzheimer, quelles seront nos réponses sociétales ? Penser le droit politique de vivre dans la dignité, y compris dans des circonstances de précarité existentielle sans rapport direct avec la maladie, s’avère dans le contexte présent plus urgent que penser le droit à mourir dans la dignité. »
Le Figaro, 8-9 novembre 2014. http://emmanuelhirsch.fr/?p=884, 14 novembre 2014 (texte intégral).